Откровенный разговор о пути через онкологию
2:06:27

Откровенный разговор о пути через онкологию

Галера Морева 25.12.2025 158 просмотров 13 лайков

Machine-readable: Markdown · JSON API · Site index

Поделиться Telegram VK Бот
Транскрипт Скачать .md
Анализ с AI
Описание видео
В этом интервью — честный и подробный разговор об онкологии без мифов и приукрашивания. Реальная история борьбы с лимфомой: от первых симптомов и шока после диагноза до химиотерапии, трансплантации костного мозга и жизни после лечения. Героиня делится личным опытом прохождения онкологического лечения в России: диагностика, ошибки на старте, выбор между платной и государственной медициной, лечение в центре Блохина, сбор средств, физические и психологические трудности, восстановление после химиотерапии. В разговоре затрагиваются важные темы — страх неизвестности, ответственность пациента, побочные эффекты лечения, поддержка близких, внимание к деталям и сила человеческого фактора. Это интервью будет полезно тем, кто: — столкнулся с онкологией лично или в семье — проходит лечение или готовится к нему — ищет честную информацию об онкологии и химиотерапии — хочет понять, как на самом деле выглядит путь онкопациента — нуждается в поддержке и живых примерах Важно: это личный опыт, а не медицинская инструкция. При любых симптомах и подозрениях необходимо обращаться к врачам. Если эта история откликнулась — поддержите видео лайком, комментарием и подпиской. Такие разговоры помогают не оставаться с диагнозом один на один. Мой телеграм: https://t.me/gmoreva Телеграм Лены: https://t.me/pro_yav_Lena Таймкоды: 00:00 Вступление 02:39 Род деятельности Лены 04:24 Как узнала про диагноз 07:19 Повторное обследование 09:24 Симптомы 12:36 Реакция после диагноза 14:59 Фраза "Я тебя понимаю" 17:58 Начало лечения 20:27 Сборы денег 25:07 Можно ли вылечиться без денег? 26:47 Подготовка к химии 30:00 Химиотерапия 34:37 Исследования по итогам химии 42:25 Слабость ведущего к крови 44:08 восстановление после химии 45:52 Случай, когда чуть не умерла 53:20 Ошибки пациентов с последствиями 55:39 Шаги после первой линии 01:00:14 Жизнь после первой линии до рецидива 01:02:10 Момент осознания что произошло 01:04:57 Заболевания онкологии от психологии 01:13:23 Рецидив 01:20:41 Ожидание результатов после 2х линий 01:24:29 Трансплантация костного мозга 01:36:33 Первая еда после трансплатнации и счастье 01:41:12 Выписка после трансплантации 01:43:57 Спустя год после всех процедур 01:46:46 Что сделала бы иначе 01:52:16 Как поддерживать близким? 01:57:42 Советы заболевшим

Оглавление (30 сегментов)

Вступление

Привет. Прежде чем я перейду непосредственнок контенту, параводных слов. У меня канал вообще больше по IT тематике, но примерно раз в год я выпускаю интервью, где я общаюсь с людьми, которым я доверяю, на какую-то тему, которая мне было бы интересна или если человеку есть о чём поговорить. И в этот раз я позвал к себе в гости Лену, которая рассказала про свой путь борьбы с онкологией, про то, как она с этим столкнулась, как проходило её лечение, как лечение завершилось успешно со второй попытки, какие сложности испытаний ей пришлось преодолеть. В общем, мы просто в формате обычной беседы пообщались на эту тему. И от некоторых её рассказов у меня реально прямо кровь стыл в жилах. И я решил этим поделиться с вами. Не буду больше отнимать вашего времени, и переходим к нашему разговору. Самое сложное обычно - это начать. — Мне нет. — Тебе не сложно? Да ну давай начнём с простого. Расскажи про себя. Вот. Потому что мне-то ты достаточно знакома, а вот тем, кто тебя видит, особенно у я канал айтишный вообще вот на меня подписаны в основном айтишники, боюсь, что они про тебя не в курсе. — Ну да, по-любому. Просто я победила серьёзное заболевание, онкологическое заболевание. — Я когда про эту историю вспоминаю, да, как я про это узнал, как это, ну, для меня это был, мягко говоря, шок, когда я про это узнал, потому что когда это где-то там далеко, а когда это происходит с тем, кого я лично знаю, это, конечно, трогает до глубины души. Вот. И, собственно, почему вообще я решил это всё записать, потому что мне интересно было бы послушать и про твой опыт, и, ну, где-то местами встрелять какие-то свои мысли, как это, ну, с моей стороны происходило. Ну, во-первых, ты большая умница. Вот я в восторге от того, что у тебя это получилось. Хотя, честно говорю, вот меня это удивляет, что я говорю то, что у тебя это получилось, хотя я сам до конца не понимаю, о чём идёт речь, да. Кроме как того, что ну победило какое-то серьёзное заболевание, которое ну на самом деле очень опасное. Но мне интересно про тебя узнать тоже вот чем ты занималась до, чем ты занимаешься сейчас? Вот ты знаешь, какой твой род деятельности? Я единственное, что помню, то, что ты когда-то была сейчас, не знаю, была риэлтором. Вот когда мы с тобой общались там, ну, лет четыре назад, вот ты тогда была риэлтором, ты продавала квартиры. Продолжаешь ли ты этим заниматься и вообще чем ты сейчас занимаешься в целом? Вот кро кроме продажи квартиры занимаешься чем-то ещё? — Ты сейчас пока говорила, у меня неожиданно случилось такое до и после. Я сейчас поняла, что в данный момент, во-первых, я сижу и что я записываю интервью о том, как я победила. У меня какое-то сейчас, знаешь, а включение произошло, что это сейчас не сон, а когда-то казалось, что — когда-то казалась, ну мечтой какой-то очень дальней, я так понимаю. — Ну прямо в какой-то момент даже не избыточно. Антон, — вот это, знаешь, ну меня как меня проскакивает ком в горле, когда ты даже такие фразы ну говоришь вот про незбыточно. Я могу слегка теряться в этом в соци. Видишь, моё лицо. Я сейчас, знаешь, я говорю я в процессе осознания, что это, ну, не сон. Ладно, — выпью чаю за это. Да, выпий чай, это хороший повод.

Род деятельности Лены

— Ладно, если о себе вкратце, то да, я занималась недвижимостью последние там, я не помню, сколько, сем или 8 лет. Параллельно успела там открыть кальяную, закрыть кальяную. У меня недвижимость уже была где-то то на первом плане, то на втором. Сейчас, как бы, когда была онкология, но очевидно, что я мм не работала. А и, конечно, мои клиенты сейчас во многом поотваливались, но я сейчас пока не поменяла сферу деятельности, хотя я иду к этому. А я сейчас продолжаю заниматься недвижкой, но, если честно, я из этой рубашечки выросла. Не потому, что это хорошо или плохо, сфера недвижимости очень крутая, там реально можно очень много бабок зарабатывать, тем более у меня уже там много моих клиентов, там всё прочее, но я сейчас обучаюсь на коуча. Я сейчас буду также координировать лидерские программы. Короче, я книгу пишу, это тоже будет и заработок, и не заработок. И я сдвигаюсь куда-то в сторону творчества и в сторону служения людям. То есть на данный момент моя жизнь происходит так, что я пишу книгу, которую я выпущу до конца февраля 2026 года про мой путь. Потом я занимаюсь вокалом, потому что мне пророчит Лена: "Иди на сцену, говори, выходи в мир". Мне прямо уже много сигналов послали. При этом я ещё пока занимаюсь недвижимостью, обучаюсь на коуча, тренер личностного роста. И у меня сейчас просто я такой этот, как это, осьминок, краб, я не знаю, у меня сейчас вообще везде и всё. И сейчас, наверное, переходный момент, поэтому я даже не могу себя назвать сейчас риэлтором. Нет, я сейчас интегрирую прожитый опыт и вижу, что из него растёт что-то новое. Но я пока совершенно не понимаю, куда это приведёт. — Давай, знаешь, я назову тебя так. Ты работаешь победителем сейчас. То есть это твоя профессия - это быть победителем. Вот. И это несказанно радует и вдохновляет меня то, что у тебя это получилось. Но давай, знаешь, вот

Как узнала про диагноз

вернёмся к конкретике. Я, насколько помню, это был вот, ну, когда ты узнал об этом диагнозе, это был год двадцать третий, наверное, да? Или два дцать двадца — т двадцать третий, — ну, август тире октябрь, насколько я вот, ну, так вот я примерно припоминаю. — Ты чётко прямо помнишь, это вот момент, как начала осознавать, что что-то пошло не так, до момента, когда сделали уже иммуногистмию и прямо уже диагноз сделали. Это как раз август тире октябрь. — Ну, я вот примерно, да, помню, что в моей жизни происходило, и, ну, я тогда про явно сопоставлял. Ух, прямо начинаем об этом говорить. Я чувствую, как у меня холодный пот по спине начинает бегать. Да, слава богу, это просто готова была к этому. Как ты поняла то, что что-то прямо реально дела плохи? — Поняла я сильно не сразу. И я, конечно, до сих пор немножечко виню себя, что я тогда не так усиленно начала обследоваться. Я бы могла бы зайти в лечение не с третьей стадии, а, например, со второй. То есть это уже я до сих пор немножечко себя корю, что это было моим упущением. Произошло всё так, что да, я жила полноценной жизнью. Всё там спортзалы, мотоциклы, Мальдивы, фигивые. То есть у меня было прямо очень всё хорошо внешне. — Угу. — Это важно сейчас подчеркнуть двумя чертами. Всё очень красиво было, сладкое. И у меня вот на этом месте а надключичные лимфоузлы, они вот такие вот Киндер сюрпризики два надулись. Тут я думаю, здесь видно, да? — Дада. Да, я просто как раз проверила, что видно. Да. — Да. И они вот здесь надулись. И, собственно, я начала ходить по врачам, уточнять, что это такое. Я прошла по всем платным-бесплатным врачам. Мне сделали кучу анализов, мне даже положили в инфекционную больницу. 10 дней мне там кололи какие-то уколы. Говорят, что у вас какое-то там подозрение на абсцесс. Короче, я не знаю, как так Всевышний распорядился или кто там, но не смогли врачи ни в платной, ни в бесплатной ничего обнаружить. Мне сделали все анализы, кроме одного самого нужного. Это рентген грудной клетки. — Это как маммология называется или что-то такое? Просто обычный снимок, как вот типа флюрографию делают. Да. Дада. Или флюрографию, не знаю, как это. Короче, мне сделали все анализы, кроме этого, и мне сказали: "Слушай, попей Нурафен и езжай". А это был как раз период. Я решила переезжать в Крым. Сейчас объясню, почему это полный пипец. А потому что когда есть это заболевание, нельзя загорать вообще. Надо избегать солнца. У меня уже до конца жизни запрет. Мне нельзя загорать вообще. Мне надо SPF50 обмазываться и на палящем. вообще нельзя никакие солнечные лучи или знаешь какие эти из фильмов опять же знаю все мои познания про медицину иро из фильмов вот есть альбиноса да который такой белый ему вообще ну совсем на солне надо находиться то есть тебе в принципе можно но не жаркое не палящее нико — мне можно просто ходить по городу в одежде грубо говоря свободные участки намазать SPF50 мне запрещён именно загар то есть мне надо постоянно от него защищаться из разряда купаться в море я могу зайти рано утром просто зайти искупаться выйти 2 минуты обсохнуть и убегать вот это мой максимум суть понял.

Повторное обследование

— И в общем, когда вот эти лимфоузлы были, у меня ничего не нашли. И я решила в этот момент почему-то именно переехать жить в Крым из Москвы. — В начале сезона, весь май, июнь, июль, август, я загорала вовсю до состояния уголёчка. — Задним числом у тебя уже это было, и ты, получается, пошла на самодобивание. Ну вот так вот, если фактически смотреть, — да, фактически так-то. Я пыталась разобраться реально. Я кучу денег отдала платным врачам. Мне лечили горло, мне что только не лечили. Ничего не нашли. И, в общем, я купаюсь, загораю, всё делаю. И тут я понимаю, что у меня ничего не проходит. Я всё-таки возвращаюсь в Москву, принимаю решение дальше обследоваться. В итоге говорят: "Девушка, нашли, что у вас? " Я говорю: "Да, замечательно. У вас, говорит, мендалины плохие. Мы вот вас выписываем, идите мендалины удалите, у вас всё пройдёт". Я такая: "Ну, фух, слава богу, нашли причину. Иду делать все анализы, прихожу забирать анализ рентген". Как раз снимок лёгких. А в Электростале, это было в моём городе, где я там прописанна и жила. И она сидит совершенно с белым лицом, в руках у неё мой диагноз. Это был, наверное, первой точки соприкосновения, когда я энергетически почувствовала, что, ну, что-то мне прямо грозит очень серьёзное. Я очень чувствую людей, и её было сложно не почувствовать. Она просто белая сидела. Она говорит: "Девушка, вам не надо удалять миндалины". Я говорю: "А, а что мне надо? " Она говорит: "Ну, сделайте КТ". Мы поехали, сделали в платную КТ. Он выходит тоже с таким же белым лицом, говорит: "Ну, съездите к онкологу". Вот я уже чувствую, что всё жёстко. Но на самом деле в этот момент самое страшное было, знаешь, не то, что даже онкология. Онкология тоже имеет разные стадии, разные ситуации. А мне было страшно вот от этой неизвестности. — Угу. — То есть мне жить осталось два понедельника или у вас там начальная стадия, всё лечится. И вот этот момент, пока я не попала к онкологу, наверное, такое одно из самых худших воспоминаний для меня. И здесь как бы неизвестность, она хуже любой известности. В тот момент я впервые это ощутила. Скажите мне хоть что-нибудь. Дайте хоть какую-то информацию, потому что это, наверное, ну, тяжело было это перенести. Ну, в общем, ладно. Мы приехали к онкологу, он

Симптомы

у меня стоит, щупает. После очень короткого осмотра ему прямо стало очень понятно всё. Спросил меня про симптомы, а симптомы были следующие. Я думаю, это, наверное, тоже важно. Аа потеря веса была, хотя ела я полноценно прямо я худее и худее становилась каждым днём. А потливость, то есть ночами прям прямо потливость сильная. Я просыпалась, у меня там могла быть мокрая кровать, я это на что угодно списывала, но я ничего не знала об онкологии. Всё, что я знала, если у тебя онкология, тебе [ __ ] Это все мои познания были. Я думаю, ну, потею, с кем не бывает. Потом начали очень сильно чесаться голени ноги, прямо очень сильно, постоянно, каждый день. И я тоже не могла найти этому объяснения. — Зачесалось даже чуть-чуть. Голень - это вот здесь, да? Или, — наверное, я думаю, что это голень, я не знаю. Ну, в общем, вот эти места от пятки до колена, вот всё, вся часть. Вот также было, что утомляемость очень сильная. Я спала по 10, по 11 часов, я не могла выспаться. А потом, когда я решила прогуглить, что это такое, это классические симптомы нехошкинской лимфомы, Хошкинской лимфомы как раз. То есть, если эти все симптомы есть, они ярко выраженные, можно как бы смело бежать к врачу и уточнять. — Важная ремарка не ставить себе диагноз, а идти к врачу, потому что есть же другая, знаешь, оборотная проблема. Есть люди, которые у них там, не знаю, горло заболело, они начинают гуглить симптомы, а там всё, у вас там рак четвёртой стадии, вам конец. В эту крайность тоже как будто уходить не стоит. — Я, наверное, имею в виду, знаешь, когда ярко выраженные симптомы эти и они все сразу, то есть они недельно друг друга. Знаешь, вот то, что ты проговорил интересную мысли по поводу неизвестности, то, что тебе стрёмно было вот это не непонимание, что происходит — вот этот день. Я так понимаю, это самый правильный способ, как можно быстрее переходить в известность. То есть это для тех людей, у которых вот сейчас, да, я, у меня зачесалась нога. Это же не значит, что сразу она причём зачесалась, знаешь, ты говоришь и я прямо, ну, начинаю обяд и на всякий случай проверить всё. — Причина может быть обычный дерматит от того, что ты что-то не то съел. Ну, типа, как бы — Да, дада, — да. — Угу. — Онколог, приём онколога. Я поехала туда одна почему-то в этот день. — Угу. — Я сидела перед этим кабинетом, смотрела в эту дверь. Я знала, что что-то уже, да, что-то есть, но не знала, что. И я готовила себя мысленно к самому худшему, чтобы когда я встречу какую-то новость, я уже такая: "Фух, не всё так плохо, как я себе придумала. " — А его я даже не выбирала. Это по умолчанию уровень стресса шкалит так уже себя успела накрутить, что всё, ребят, два понедельника и заканчиваемся. Ну, в общем, он меня посмотрел, я говорю: "Доктор, ну что? " Он сказал мне про то, что у меня онкология с интонацией, как будто вот пойти хлеб купить. То есть вот я не знаю, это он такой толстокожий, видимо, очень давно работающий врач. — Я так думаю, от количества уже, если пропускать, да, если пропускать через себя каждую ситуацию, мне кажется, сама может сойти. врачейномилыми ситуациями кода младшего рендися месяца раньше мы ходили по разным врачам реанимации мы тоже это женой ну наблюдали местами то что такое ну выглядит как будто им всё равно ном деле мы понимаем что имне всё равно просто если они будут вовлекаться то крыша поедет и ну это мо это моё это моё предположение да просто озвучивают диагноз представляешь я со стороны был я

Реакция после диагноза

внутри прямо ну тяжело это пережил а люди которые озвучивают диагноз вот как они это переживают и как люди которые слышат диагноз Вот мне интересно, как это, ну, это как вот удар по голове какой-то или что? Как, как это происходит? — Это было, если прямо по ощущениям, как то он сказал фразу: "А, ну ничего, у вас, говорит, онкология, но она лечится химиями". Он так искал легко и непринуждённо. И на самом деле спасибо ему во многом за именно такую подачу, потому что была бы какой-то другой, наверное, это бы сильнее по мне ударило. Я такая: "Да, лечится, фух". Всё, то есть у меня появилось как бы что Да. Угуно дюма это похоже говори с большей вероятностью это она лечится химиями всё и больше он мне ничего не объяснял он только сказал что идите дальше принимайте решение где вы будете лечиться я вам выписываю направление вот в эту больницу но вы вправе самостоятельно принять решение где вы будете лечиться это тоже ему за это спасибо а по ощущениям было а я оцепенела на физическом уровне почувствовала как всё вокруг slow mottion знаешь немножко То есть у меня замедлилось дыхание, всё было очень медленным, а, и дышала я в полёгких, это я точно помню, в этот момент и какое-то время после. То есть у меня как-то лёгкие как будто не расрывались. — То есть я как-то — вот не получалось больше дышать. Вообще не знаю, что это было. Я молчала и моргала. То есть у меня хватало ресурса на то, чтобы молчать и моргать. И всё. Он мне сказал: "Всё, до свидания, удачи вам". Я села в машину где-то час, наверное, я сидела, просто смотрела в лобовое стекло. Это было в городе Реутов. Вот. И дальше было всё как во сне. Следующие несколько дней практически не помню. Вот уровень стресса был такой. Я реально не помню, кому я сказал об этом первому. Что происходило в этот момент, кроме того, что я носилась как сумасшедшая с анализами. Ещё помню момент какого-то приступа, что я кричала в машине. И я только помню, что фразы какие-то вырывались, типа, блин, да за что мне это всё? Мне 28 лет. Да чем я это заслужила? Какое-то такое что-то такое вылетало из меня и было полуистерически как-то вот представляешь мне, как во сне этот момент. И — знаешь, не представляю. То есть вот обычно, когда говорят: "Представляешь, я говорю: "Да, представляю". Тут ты мне сейчас рассказываешь, у меня это, знаешь, вот как ты говоришь про полдыхание, у меня самого типа это стопалится дыхание просто от твоего рассказа от того, что было сколько? 2 года назад, да, получается, 2 года уже

Фраза "Я тебя понимаю"

да, прошло, — да. — Вот поэтому — ты сейчас очень важную штуку затронул. А по поводу ты сказал, я не представляю. И в этот момент аа мне с тобой рядом становится безопасно. Вот я вспоминаю себя даже, когда я болела. Человек, который мне говорил: "Я тебя понимаю, боже, кроме агрессии это не вызывало ничего". Мне всегда хотелось сказать: "Как ты можешь это понять? " И я закрывала контакты с этим человеком. Я больше не могла с ним двигаться. Только потом уже пришло понимание, что как мог, так и поддерживал. Но понятно, что он не знает, как. Люди вообще не знают, как в такой ситуации поддерживать. Я потому это я потому этот разговор зал, потому что прикинь, вот у меня вообще пустота в голове совсем по этому поводу, — да, опять же вот, опираясь на мою историю с младшим сыном, ээ, ну, я слышал там про недоношных детей, что это там, ну, сложности, проблемы и так далее, пока сам не столкнёшься вообще, ну, эту информацию никак не узнаёшь, не интересуешься совсем никак. А вот сейчас всё это, это уже невозможно развидеть, невозможно забыть. Это всё в голове записалсь под корку и уже, ну, есть понимание, например, как. И я, знаешь, я не питаю иллюзий, что поговорив с тобой, я пойму, как оно, и вот буду, знаешь, типа более остановлён в этом. Нет, я скорее, знаешь, создам в голове свою иллюзию, что я могу начинать думать о том, что я буду когда-то примерно понимать, что это такое, если, ну, в голове это буду прокручивать, но только по верхам, только вот примерно, ну, знаешь, скорее просто мне просто приятно рядом с тобой сидеть. Вот, знаешь, иногда проскакивала мысль, ну, то, что вот сейчас вот двадцать пятый год, ноябрь, вот, а когда в двадцать третьем году я где-то вот, ну, получается, в сентябре, октябре про это узнал, у меня реально в голове возкая мысль, типа, а вот смогу ли я с Леной так посисть, поговорить? Вот. А вот прошло 2 года, я с тобой сижу и говорю. И это, э, знаешь, то, чего ты победила, ээ, опять же это парадокс, да, я не знаю, что это такое, то есть я не знаю, как выглядит то, что ты победила, знаешь, — да, причём, дай бог не узнать. Вот, причём, знаешь, выглядит не в том плане, типа, как это там на бумаге написано. Нет, ну, знаешь, всё равно у людей, ну, у меня, о'кей, не отвечаю за всех людей, но в целом у меня как бы я всё равно какую-то проблему могу в голове как-то вот визуализировать, грубо говоря. Ну, я вот могу визуализировать отсутствие денег, да, вот, ну, грубо говоря, могу там отсутствие, не знаю, сил, там желание хотеть спать, там, знаешь, вот, ну, вот такие вот вещи, страх могу визуализировать, типа, когда страшно, а вот это я не могу представить. Вот. Но я понимаю, что ты победила то, чего я представить не могу. Вот. И это вызывает восхищение. И ну реально, особенно когда у тебя всё получилось во второй раз, мы сейчас вернёмся к тому, что у тебя не с первой попытки, я так понял, успех был. — Вот когда у тебя получилось, я мне меня реально иногда я возвращаюсь к этому, типа, блин, ну вот какая-то, знаешь, какая-то житейская простая проблема или задачка какая-то. Вот я говорю: "Блин, ну вот, ну Лена смогла то там победить, вот, значит, я и здесь смогу победить". То есть и ты, ну, сама того не понимая, ты реально сильно толкаешь людей вперёд. Вот это то, что я тебе говорю. Вот, ну, про себя самого не отвечаю за всех, вот, но я предполагаю, что есть люди, которые похожим образом рассуждают. У них у всех свои примеры могут быть, не обязательно ты примеры, но вот люди вроде тебя - это большой пример. За это тебе большое спасибо. Вернёмся к того

Начало лечения

как это происходило. Вот ты пошла к онкологу, вот он тебе проговорил и сказал то, что можно лечиться где угодно. Ну там уже сама уже выбираешь, как лечиться и где. Дальше что происходит? — Дальше происходит, что мне необходимо, как он сказал, как можно быстрее определить точный диагноз. То есть это целая процедура. Это не происходит как после осмотра терапевта, там о, у вас грипп, это не так. То есть надо прийти, сдать огромное количество анализов. А далее берут иммуногистохимию, берут материал. У меня брали конкретно из часть моего лимфоузла пистолетиком таким пластиковым меня вот протыкали, брали отсюда часть эту и отправляли её на исследование в лабораторию. Она делается, я не помню уже, 2 недели или 3 неделигия — иммуногистохимия называется. Ага. — Без этого не назначит никакое лечение. — Это что-то, что со стопроцентной вероятностью определяет, что есть ээ лимфомы. — Не со стопроцентный, да? — Не со стопроцентный. И в идеале один из советов, который я могу дать, если человек уже болеет или, а, у вас кто-то болеет, да, вот кто смотрит этот эфир, а это брать альтернативное мнение, сдать в несколько лабораторий результаты, а не результаты, а сам материал для исследования, потому что бывают диагнозы, которые редкие, которые сложно установить. Например, у меня довольно популярный, да, но тем не менее я сдала его в два разных серьёзных института исследовательских, и мне пришёл ответ и там, и там один и тот же. Бывает такое, что приходят разные диагнозы, и тогда нужно продолжать его устанавливать, потому что лечить не от того - это совершенно другой протокол лечения, можно очень сильно навредить. А мало кто об этом знает из тех, кто начинает путь лечения, что надо сдать в два, как минимум, места желательно и получить альтернативное мнение. Угу. — И когда диагноз уже установлен, уже можно начинать лечение. — Опухоль, не опуль, как это? Ну, — это как бы подвид под вид рака крови, это нехоршкинская лимфома. — Это когда кровяные часть моей крови больна, — и из-за того, что она больна, растёт опухоль. — Любая борьба с раком, она сопряжена с большими финансовыми затратами. Я, собственно, про твою ситуацию знал, когда сбор объявили. Вот. И, ну, там какие-то суммы страшные были. Я так вспоминаю цифры эти. И вот, собственно, ты получила в двух местах подтяжение того, что у тебя это диагноз. И вот не маешь, как ты будешь лечить это, как это принимается решение, что именно так это надо лечить. То есть вот как это происходит

Сборы денег

происходит, — кто как делает сборы сильно по-разному. Где-то, например, людям говорят, что вам нужны конкретные лекарства в конкретном размере или конкретная клиника, и в таком случае врач может помочь и определить, какая сумма нужна, чего и зачем. У меня получилось немножко по-другому. Это было самое начало лечения. У меня мои близкие, естественно, перепугались, и сбор начали раньше времени, раньше, чем было вообще понятно, сколько денег на это на всё надо и каким образом будет происходить лечение. Начали собирать а деньги, хотя я была против изначально, но меня всё-таки вовлекли а это сделать. А, и приняла решение я сначала лечиться в платной клинике, а после чего мне дали понять, что иди лечись в Блахина. Это то место, где я на Коширской. Каширская 620. — Я с этим местом хорошо знаком. Какое-то время у нас одна знакомая болела раком, не помню чего, но мы с братом гоняли туда тромбоциты сдавали. Это был год, наверное, четырнадцатый-пятнадцатый. Мы туда, ну, как только было можно, мы там, ну, по несколько раз прямо съездили и сдавали. К сожалению, там женщина не выжила, но ой ей как ну тромбоциты почему-то там были очень активно нужны и очень активно исполь. — Они очень нужны. Мне переливание делали огромное количество раз. И я думаю: "Господи, сколько же доноров". И спасибо вам за то, что вы есть, потому что, ну, группа крови очень, там очень много крови надо переливать. Ну, в общем, мне сделали сбор, а я пошла в клинику в платную лечиться. Он мне уже всё посчитал. И как только у нас были эти цифры, мы уже как бы сбор этот сделали. Вот. Вот так было вот. Но по итогу произошло совершенно по-другому. Платный врач мне говорит: "А вам где предлагают лечиться? " Я говорю: "Ну вот в Блахина, это же бесплатно, это же государственное место. А у меня вроде и деньги собрали хорошо, можно и в платной". Как наше мышление работает? В платной же лучше. Он говорит: "Девушка, знаете, вам скажу? Идите в Блохина, лечитесь". Говорит: "Вы что, прикалываетесь? Вам предлагают в таком месте, в таком огромном исследовательском институте, это одно из самых лучших мест, мест в Москве, где вообще можно лечиться от онкологии. Зачем вы идёте в платную клинику? Врач в платной клинике сказал: "Девушка, вы прикалываетесь? " Хотя я думаю: "Блин, ну ему бы, наверное, да, деньги дополучить, да, в кайф". — И в этот момент я подумала: "Боже, неужели ещё люди есть, которые не только за деньги, да, а которые за результат и готова отказаться от таких сумм". Это были миллионы рублей. Я думаю: "Так, ну ладно, идти в Блохина, хорошо". Думаю, дай-ка альтернативное мнение ещё поспрашиваю. Я спросила, наверное, 8 тире10 альтернативных мнений. Ни одно не разошлось. Мне все сказали: "Лен, туда". — Всякое может быть. Сред те, кто смотрит сейчас нас или слушает нас с собой, если вам где-то предлагает идти в Блахина, то — идите в Блахина или если можно, начинайте с Блахина. Да, — вы можете пойти либо в Блахина, либо в Блахина. Вот ещё бы я посоветовала пойти в Блахина. Ну и в Блахина тоже можно пойти. — Короче, вариантов очень много. Просто глаза разбегаются от того, нужно — Есть ещё классные места. Плахина, да? — Дахина. Ну, на самом деле, есть ещё несколько больниц, которые тоже имеют такие же отзывы, но так как меня там, ну, не было в них, я не могу про них сказать. Ну, в Блохина точно можно идти лечиться. Вот, исходя из того, что я сижу сейчас здесь живая, разговариваю и да, у меня полностью всё моё лечение проходило там от и до, вообще ни в каком другом месте. Но это я тоже отдельно скажу. По поводу сбора, что в итоге-то деньги собрали, и я думаю, блин, ну как? Я почувствовала такое, знаешь, как бы немножечко чувство вины, что всех взбламутили, собрали деньги, а я вроде как иду лечиться в государственную больницу. И у меня был какой-то такой момент переживания, что как же так? Это как бы, ну, нечестно. Мне говорит: "Лена, да не думай ты об этом, да тебе сейчас и там, и там деньги". Я говорю: "Ну, блин, ну как же? Я же сказала людям, что я вот сюда собираю, а тут всё по-другому". В итоге сказать, сколько сумм и сколько денег я потратила за всё лечение. — Если хочешь, скажи, я не против. — Давай так. Я могу ошибаться плюс-минус, но это было плюс 7 млн точно. — Помимо тех вещей, которые государство оплачивало, ещё сверху на 7 млн твои расходы были личные на сопутствующие дела всякие, — да? Да. И по итогу этот сбор, а это было только, ну, как бы, не знаю, может быть 1/5 часть всех денег, которые я потратил. — Да, я помню, что потом ещё раз что-то, ну, уже ээ добровольно. Ну, я просто по себе сужу, я там что-то скидывал, когда выяснял, что надо ещё чего-то. Ты так, знаешь, ты так говоришь, я что-то скидывал. Ты, блин, был один из тех, кто скидывал очень много. Это очень — Ну я я же я же не знаю что-то твоё. Просто мне очень понравилось. — Я слушай, мне очень приятно это осознавать, потому что я внёс большой вклад. — Ну, прямо реально большой. По крайней мере, криоконсервация - это тоже отдельная вещь. Это точно полностью твоя заслуга, потому что это стоило ровно столько, сколько ты перевёл. — Ну, видишь, как — я, видиш, я даже цифры не сказала, но я думаю, люди поймут, сколько это стоит и сколько знающие люди поймут

Можно ли вылечиться без денег?

— да. Вот. И что в итоге по сбору-то? Мм, если денег нет совсем, то человек может и без них как бы проходить лечение до определённого периода, пока лечение то, которое предлагает больница, работает, всё будет в порядке. Но бывают случаи, что лечение не работает, э, или надо делать трансплантацию костного мозга за границей. Там уже речь идёт об очень больших суммах. У меня получилось в итоге так, что, мм, если бы у меня не было денег совсем, я бы смогла вылечиться и без них. Но вопрос, — ну, это сейчас ты понимаешь, да? во какой ценой? Потому что эти деньги по большей части уходили на постмомент вот этот, когда я уже дома, когда мне нужно постоянно ездить делать анализы гастроскопии, ещё что-то, то есть в платной клинике, КТ ещё что-то, уколы дорогие там, которые кроветные в плечо. В общем, по факту можно выжить, если ты, например, один вообще у тебя нету ни поддержки, ни семьи. Ну, понятно, что так, ну, не бывает, как правило, но — может быть всякое. Ну, да. То есть в целом можно. государство оно обеспечит необходимым скажем так. Но аа с учётом того, что я прошла ужаснейший путь лечения, что в меня лили, как долго в меня лили, благодаря этим деньгам, которые собрали, я сейчас нахожусь в том качестве, в котором я нахожусь. У меня ни одной новой хронической болезни. Я эти деньги тратила. Я максимально защищала свой организм, насколько возможно. То есть я прямо, скажем так, роскошно защищала свой организм благодаря этому сбору. не было бы, я бы выжила, но тело, качество моих органов было бы в более худшем качестве. Это 100%. Почки, печень, там же химия, она по всему бьёт. — А как это лечение вообще проходит? Ты

Подготовка к химии

приехала в Бухина, там у тебя, видимо, ещё анализы и так далее. То есть, ну, всякие оргпросы решались, и вот говорят: "Всё, Лен, ну, начинаем лечиться". Из чего состоит это лечение? — Предподготовка, огромное количество анализов. Аа, что-то платно, что-то бесплатно, так как надо быстро, но я по большей части шла платно, да и большинство делает платно. Кто может хотя бы себе это позволить? Как только делаешь огромное количество анализов всего, как в космос собирают, ей богу, врач говорит: "Да, мы можем вас положить". То есть, если, например, у тебя там не у тебя, у кого-то там, а, болезнь, но чтобы провести химиотерапию, у тебя тело должно выдержать это. И если ты не подходишь по какому-то параметру, то тебе будут делать химию, но ты можешь не выдержать химию. Поэтому лучше вообще её не делать. Проживёшь дольше, чем если тебе её сделают. Условно говоря. Язва - это пример. — То есть, ну, я понял, что язва - это пример. То есть, — хотя по факту, да, если язвы, могут химиотерапию не назначить вообще. — Это уже очень бесконечно важная информация от тебя. Для меня как отношусь вообще к этой болезни к раку? То, что от неё никто не застрахован. То есть это не то, что типа ты это не пьёшь, не куришь, спортом занимаешься, раком не заболеешь. Это, ну, это не такая болезнь. Эта болезнь, она появляется в неожиданных местах у неожиданных людей. То есть это вообще непредсказуемая штука. У тебя доступен больший спектр возможного лечения, поскольку меньше ограничений, и поэтому больше шанса выжить. Просто, ну, серьёзно, это дико важно для меня, — что надо себя беречь. Это прямо 100%, потому что даже может быть лечение, может быть всё, но если твой организм будет таким, что он не сможет выдержать химиотерапию, например, почки у тебя там посажены, ещё что-то, она же на все органы действует, то тебе просто её не назначат, тебе скажут: "Ну, извини, как бы лучше не делать химию в таком случае, чем Но, как правило, её в любом случае делают. Просто вопрос дозировок". — Ну, я понял, да? То есть насколько сильно можно катком по организму проезжать? — Вот по поводу катка моего организма. Мой организм полностью готов, видимо, к химиотерапии очень сильной. Там есть определённые ступени эскалации этой химиотерапии. То есть, как если упростить, меня положили на химиотерапию, я сдала все анализы, показания были как бы о'кей. За неделю до я успела быстренько сделать криоконсервацию, потому что неизвестно потом вообще, — что это такое. Если очень хочется стать мамой, но ещё мамой я, например, не была или ты уже был там ты был мамой, но хочешь стать повторно, то делают заморозку, чтобы потом можно было сделать эко и клеточки были чистенькие, не затронутые никакими химиями и прочей. Всё, всё понял. — Это вот это. — И я, так как ещё не была мамой, но очень хочу ей стать, я такая и прямо успела это сделать. Как раз вот благодаря тебе, Антон, я смогла это сделать сразу. — Да. И я всё, мне прямо заморозили материал. Теперь, когда я восстановлюсь полностью, я уже могу делать себе там и по и, ну, тут, правда, другой момент по поводу трансплантации костный мозг. Там только 10% из 100 девушек после трансплантации костного мозга восстанавливаются где-то рождению. Я надеюсь, что я в этих 10%, но я об этом узнаю позже. — Я понял. Я тоже надеюсь. Вот желаю тебе оказаться в э в этих 10%. Конечно же, — очень хочу. Я очень, конечно, волнуюсь. Это прям, блин, — да, понятно. — Ну, короче, вот. Очень хочется, чтобы всё было так. Ладно, всё, я легла на

Химиотерапия

химиотерапию, а, и мой организм был полностью готов. И чем больше дозу дают, тем быстрее горит эта болячка. А мой тип лимфомы - это, если это важно, это первичная медиастенальная крупноклеточная боклеточная лимфома. Их подвидов очень много. — Ты сейчас, когда ходила по нашему офису, я тебе рассказывал там про консоли, терминал и так далее, ты говоришь, это какой-то другой язык для меня. Вот. — Ну вот, да, — это было что-то очень длинное и понятно. За 2 года уже разбираться в этом. Очень много подвидов, очень много. Эта болячка, она требует лечения определённого протокола. И он такой, что первую химиотерапию там первый цикл, он у всех стандартно, первая линия химиотерапии, она шесть циклов — Угу. — в себе содержит. То есть это я легла, мне неделю лили химиотерапию, 2 недели восстанавливала капельница или что? Что такое лилия? — Лилия, лилия. Это вот я не знаю, видно здесь? Нет. Вот здесь. Вот здесь видишь следы? — Не знаю. — Дадада. На экране тоже. Ну в этом, да. — Вот сюда приезжаю, мне вшивают вот сюда пластиковую пластиковый катетер. Прямо пришивают иголку — в лимфу получается льются. — Здесь есть ермная вена большая. И надо, чтобы химиотерапия шла через неё, так как она очень быстро циркулирует. Там кровь не успевает особо эта вено гореть, как я поняла. Если то же самое делать по венам вот этим или вот этим, они просто сгорят. Химия, она сжигает очень сильно вены. А здесь ерёмная вена, и поэтому сюда вшивают. Я понимаю твою. Да, нет, ты не останавливась, ты говори. Да, я, — в общем, сюда вставляют вот эту трубку. Ну, протыкают меня ей. Сначала УЗИ делают, где она, протыкают. Иногда делают сюда, иногда делают сюда. Ну вот эту процедуру вшивания в меня этой трубки делали, я не знаю, сколько раз. Раз 15. — 15. Ну я понимаю, что минимум 12, раз тебе два раза было. — Иногда меняют, иногда она плохо стоит. Иногда туда можно занести что-то, какую-то инфекцию. Приходится её просто вытыкать. И это всё делается под просто уколом ледокаина. То есть мне не делают никакого общего наркоза. Сижу, раздеваюсь тут. Ну, короче, — это уже остатки роскоши, уже не видно ничего, слава богу. Но всё равно шрамчики есть. Вот это с этого начинается каждая химия. — Победный шрам. — Победные шрамы. Да. — И в общем, чтобы лить химиотерапию, приходится вставлять вот эту трубку. Иначе вены сожгутся и будет просто некуда лить э химию. Вот этот процесс происходит. И вот первая линия — у меня была, она содержит шесть циклов. Это неделю льют через эту трубку, химию, потом 2 недели восстанавливаю дома, потом я где-то неделю в зависимости от организма, и кому-то дают больше времени, кому-то меньше. Опять пришла, легла на неделю, опять пошла домой восстанавливаться. И вот так вот шесть раз. Это первая линия химиотерапии. У меня их было две плюс трансплантация костного мозга. Это прямо три отдельных. — Давай я по попробую по датам выровниться. А-э, ты вот сентябрь-ноябрь, получается, с двадцать третьего года узнала про диагноз и где-то с ноября, с октября тебе — с октября, да, — с октяб я вот что-то даже припоминаю, да, что вот с октября — очень оперативно всё сделали прямо, — то есть начали где-то середины октября и длилось это, если шесть раз, ну, то есть 3 месяца, середина января, конец января ты вот заключительный цикл проделала, вернее, заключительный раз в цикле, ээ, вот шестой раз ты проделала где-то в конце января. — Значит, я сейчас плаваю в датах, если честно. — Ну, знаешь, мне всё равно примерно зимой. Вот, давай так. Зимой, которая была 2 треть тире ддца четвёртого года. — Ну, считай, в октябре я легла, мы сделали неделя в больнице, там, неделя дома, потом ещё неделя, неделя, неделя, неделя. Вот так, если шесть разделать, посчитать, я не знаю. — Ну я понял. Ну, ну да, примерно, как я и говорил, то, что, ну, январь, ну, короче, зима. Вот, — да. И опять же, если, например, человек болеет, его не положат на химиотерапию, пока он не выздоровет. Поэтому здесь сроки очень относительные. Это если не болеешь, идёшь прямо тютю в тютю, тогда да, чётко. Неделя тут, неделя там. — Я даже помню, я с тобой хотел очень увидеться, и ты говорила то, что нельзя, потому что вообще никакую заразу нельзя не капельки цепануть, потому что иначе всё у тебя там все эти планы, графики рушатся. А ещё я же правильно понимаю, что из-за того, что, извини меня, по твоему организму проезжается катком, он очень легко восприимчим к любой заразе, потому что у него нет ни иммунитета, ничего вообще. Да, ты правильно понимаешь, если ещё на химиотерапии какой-то какая-то социализация возможна, общание с кем-то, то, например, на трансплантации костного мозга это прямо равно летальный исход сразу же. Ну я объясню потом разниц, — да. Мы сейчас к трансплантации дойдём, получается, вот прошли те шесть раз и дальше что происходит? Но это же не так, что типа шесть раз сделали, всё, вы здоровы, до свидания. Это сложнее всё

Исследования по итогам химии

происходит. — Вообще, когда лечения начинаются, тебе никогда не дают никаких прогнозов. — Врачи говорят только одно: будет результат ПТКТ. Петкт - это исследование всего тела. Это, грубо говоря, КТ всего тела, если перевести на русский язык. Но пт отличается тем, что это, короче, единственный нормальный а способ определить стадию, там распространённость болезни, увидеть даже мельчайшие там какие-то очаги и так далее. И динамику отслеживають. Единственный полноценные вот действительно исследование. И его делают с контрастом, его делают с радиофармпрепаратом. То есть, когда делают ПТКТ, ты ещё потом сутки ходишь радиоактивным и надо избегать контакта с детьми, с животными и так далее. — Это вот КТС с контрастом, да, вот — и контраст и радиофармпрепарат, да? То есть там — это те чего-то вливают или во что? Ну то есть по организму как-то это, — ну опять же это в меня вводят. Я коротко, — да. Я знаешь, я тебе сразу говорюсь, вот любые вопросы, которые тебе задают, и не обязаны все на них отвечать. Если вдруг что-то там ээ ну типа некорректный вопрос, ты прямо не ну не расстра не бойся меня обидеть, типа скажи, типа, тут типа на эту тему неудобно говорить, потому что ну я же не знаю, я ну не знаю даже, о чём идёт речь. Поэтому — ты можешь вообще всё спрашивать. Ну как бы если ты вопрос задал, значит зачем ты его задал? Я отвечу: "Не надо, вырежешь". Но это реально не — Ну не я не за себя. Я больше вдруг ты о чём-то не хочешь говорить. — Я прямо готова на 100% говорить, как есть. — То есть это получается вводит вот этот рентген что-то ты говорила. — Ага, поняла. Просто коротко, радиоактивный препарат, радиофармпрепарат он называется. Я прихожу на исследование, оно длится довольно долго. В общем, мне делают в вену вставляют катетер, вводят этот радиофармпрепарат. Потом целый час я лежу в чёрной комнате вот так вот прямо, потому что он должен равномерно распределиться по всему телу. Нельзя скрещивать руки, ноги, ничего. И перед этим петкат и так стресс шарашит, так что я даже предать не могу. — Это, наверное, были самый долгий, самый долгий час, да? Самое долгое - это потом ждать результаты готовности этого анализа. То есть, когда я его ещё сдаю, я понимаю, что прямо сейчас мне не придёт результат, что мне конец или я здорова. А вот когда я уже сдала и он в течение пяти рабочих дней, блин, готовится, — вот это самый ужасный период кажда. Давай-то лучше в понедельник, да, какой-нибудь, — да, и я всё время уже последнее время сдаю в понедельник, потому что я попала на новогодние праздники, и я ждала 11 дней расшифровку. Ох, видел бы ты, что со мной происходило в это время. И вот в таком режиме просто. Ладно. Мне вводит этот радиофармпрепарат. Сейчас я лежу в тёмной комнате вот так просто с выпрямленными ногами, руками. Дальше меня кладут в этот бублик, ну, котором, я не знаю, его бублик называю. Ну, где ты ложишься и ездишь, да, как типа такой. — Вот. И сначала просто я там катаюсь, примерно полчаса процедура занимает. И в какой-то момент в меня вводят контрастный препарат йодосодержащий, там йогиксо — вены или — вены, да. Ну вот в кате, который есть. — И я катаюсь в бублике уже под приходом, назовём это так, потому что он очень горячий и сравнимо, наверное, с вот выпить в водочке много сразу. Разогревает молниеносное тело. Ну йод, сахар, там что там? Глюкоза. — Вот — под приходом катаешься вызо приходом. Ну приходится как-то веселиться, иначе это всё проживать очень тяжело, безмо, правда. И всё. Тебе говорят: "Всего доброго, до свидания". И начинаются пять рабочих дней. Самый ужасный период, наверное, каждый раз. — Знаешь, сейчас маленькое резюме твоего пути подведём. Ты узнала о своём диагнозе, ты пошла сначала в платный формат, тебя перевели в бесплатный формат в Боткинской. Ой, Боткинской, да, Блохина, Блохина. Бот, ещё раз. Блохина, — да, я помню, да, то, что, — да, ну, всё-таки Блахина, — как интеграция, да, тивная. А тебя перевели в Блахина. Там ты начала курс химиотерапии. Шесть — шесть циклов, это первая линия. — Шесть. А всё. Вот линия одна линия - это шесть, шесть циклов. И после это ты поехала на ПТКТ сделать? Нет, — нет, на ПТКТ я еду до начала, чтобы оценить распространённость заболевания. То есть мне делают иммуногистохимию, анализ в лаборатории. Дальше я делаю ПЕДКТ перед началом лечения, исходя из того, что видят, назначают определённый протокол. Их, кстати, не так много протоколов лечения. Протокол - это конкретные препараты конкретным образом, которые надо вводить. Вот протокол - это вот это, грубо говоря, препараты, которыми лечат. Это называется протокол лечения. Какие препараты? — Всё, понял. — Вот — и всё. Начинаю делать химиотерапию. Мой протокол подразумевал эскалацию. То есть, если мой организм выдерживает каждый следующий раз, токсичность препаратов должна расти, по-моему, на 25%, если я не ошибаюсь. А там суть в том, что, ну, у тебя рак крови, да, был если простым сло, — ну, то как бы ну простыми, ну да, — да. То есть, э, часть клеток, как это вот эти раковые клетки, которые, ну, заражают, я объясняю сейчас очень по по-детсадовски, скажем так, они заражают, и для того, чтобы убить их эти клетки, надо отправить команду убить всех до единого. И вот этот каток пошёл по твоему организму убивать всех до единого, — убить всё плохое, всё хорошее, — да? Как остаётся что-то живое после такого? — Ну, я, конечно, не медик, но я поняла вот что, что химия она сжигает злокачественные клетки, потому что онкология - это злокачественная же. А образование, кстати, образование 10 см опухоль у меня была на средостений. Это, ну, ремарочка маленькая, что А, да, то, что у меня болеют клетки крови, болели, болели ли, болели уже, да, сейчас это важно. И вследствие этого выросла опухоль. Не наоборот. То есть эту опухоль, грубо говоря, можно было бы отрезать сколько угодно раз именно в моём заболевании, которое было, она просто росла новая. Это бессмысленно. — То есть это именно клетки болезненные, они создают её. И она была 10 см. Сейчас она где-то, а, сантиметров, наверное, пять осталась. И она уже просто как часть меня, она просто не функционирует. Это просто как кусочек опухоли, который не активен. — Полезные знания, — да. Вырезать её нельзя, она возле сердца и вся обросла сосудиками. То есть операция невозможна. — Угу. Всё понял. — Да и не требуется при заболевании, которое было. Вот. — Угу. — Я опять забыла, что я отвечала. Да. Ты самое важное сказал, то, что было. Я сам на этом моменте забыл. — А химия твой сложносочинённый вопрос. — Он был простой, а потом я сделал его ещё проще. Вот не надо, пожалуйста. Ну, — короче, ээ химия убивает болезненные клетки. Она что делает? Она обнуляет показатели крови. Ну, у тебя есть там лейкоциты, тромбоциты, да, и всё прочее. Вот химия, после неё все клетки падают. И чем сильнее химия, тем сильнее эти клетки падают, их значения снижаются. То есть после химиотерапии, если я пойду, сдам кровь, есть вот нормальные показатель, знаешь, в гемотесте, когда ту-тук-ту-тук, — а у меня всё ту-тук-тук-ту-ту красное просто всё. Вот если очень просто, — всё в заднице вообще. Угу. — И эти клетки, они умирают. А, и чем сильнее химия, тем быстрее и лучше они умирают. Но тут вопрос, как бы постоянно врачи коррелируют. Химия сильная - это да, но надо, чтобы пациент ещё не инвалидом остался. Они в этом плане очень стараются подбирать именно необходимую дозировку препаратов. От этого очень много зависит. Не от самих даже препаратов, а от того, как врачи относятся к использованию этих препаратов и насколько они внимательны к тому, что реально у меня в организме происходит. Поэтому кровь мы там сдаём каждый день с утра перед любыми манипуляциями. Абсолютно каждый день тыкают в иголку, в вену и берут кровь. То есть у меня 2 года просто здесь как бы, ну, прямо синие такие. Я катеры не висел просто, чтобы постоянно в него. — Можно так сделать, но это не очень классно. За ними надо правильно ухаживать, иначе можно очень занести себе большую инфекцию. Я приняла решение, что ставьте мне каждый раз иголки новые. — Вот. Ну, в общем, ладно, не буду. — Я просто, чтобы ты понимала степень

Слабость ведущего к крови

моего, то есть вот на этом только вот, если даже из всей твоей истории вот только вот это оставить, ты уже герой для меня. Вот. Потому что я перестал донором сдавать кровь, потому что я теряю сознание. надо мной в офисе шутит то, что если я порезал палец, типа надо скорую вызывать. Ну потому что не, ну палец порезал, я не потеряю сознание, но просто типа я от мыслей. То есть не у меня была один раз грустная история, то что у меня выяснилась аллергия на антикоагулянт, как я это выяснил. Маленькое прямо отступление. Я пошёл сдавать плазму, когда ковидом переболел. Сказали то, что плазма переболеевшего ковидом, она очень ценная и дорогая. Я поехал сдавать, меня забирает кровь, меня начинают заливать обратно, и я словил вот, как ты назвала, приход. Только, знаешь, вот вот, ну, типа, всё, у меня всё перекорёжилось, оказалось, у меня непереносимость этого антикоагулянта. Вот, короче, прикинь, одно дело, когда я съел чего-то, на что у меня аллергия, а другое дело, когда это прямо по крови по венели, мне было так плохо вообще. Я меня весь вот так искорёжило, меня там откачали, привели в чувство. Но после этого мне стремновато сдавать было. — Я могу сказать, что я тебя понимаю. — У меня было две попытки сдать после этого. Просто кровь без ничего. И под конец я сюда отъезжал. То есть меня под конец всегда, ну вот именно башкой прямо я прямо лежу, я себя чувствую отлично, всё хорошо, но я не могу навязчивые мысль отогнать. Я поэтому говорю то, что сейчас сказал, то, что ты вот там типа вену, что это для тебя прямо — для меня, для меня это уже вот, знаешь, типа, ты на Эверест залезла. Э и это — А я и залезла на Эверест. — Да. Так нет, погоди. Ты для меня залезла на Эвереста, вот только вот на этой вот маленькой. Я же понимаю, что это лишь малая часть того твого твоего пути. Вот. — Да. Я бы даже сказал, для меня с моего видения это незаметная часть, которая даже вес мне. Это вот я про это и говорю. Поэтому всех ужасах не хочется, но я о них пишу в книге. Это для тех, кому это будет особенно интересно. Там будет прямо совсем в подробностях всё. Угу. — Не все к этому готовы просто, поэтому лучше воздержаться от каких-то сейчас. — Да, я понимаю. Давай вернёмся к

восстановление после химии

процессу. То есть вот тебя перед каждой химией тебе колят обязательно, ну, проверяют твои показатели. И эта химия, вот ты говорил, вычищает всё почастую. Вот. И дальше уже организм сам себя как-то собирает из того, чего осталось. — Да, организм начинает восстанавливаться. И самый тяжёлый процесс - это не когда делают эту химию. То есть это у меня протокол лечения был такой, что у меня пять суток подряд её лили. Кто-то говорит: "У меня химиотерапия". При этом им могли один препарат ввести, они даже не лысеют от этого. То есть тут, когда человек говорит: "Я прошёл химию", нельзя вообще это равнять под одно. Химия, например, которая была как у меня, я не могла вилкой есть сама. Меня кормили — пять суток подряд. Это один цикл или это одна серия или это одно? Что пять суток подряд? — Вешают банки, они называются помпы. — Угу. — И они с маленьким каким-то таймером встроенным. Я не знаю, что это такое, но он капает определённое количество капелек в час. — Угу. — И спустя сутки заканчивается этот препарат. Мне ставят новые помпы, они опять раз в какое-то время капают. И так 5 суток подряд вообще не прекращается химиотерапия. — Ты в больнице в это время находишься, — конечно. 100% под наблюдением. Кому-то химию могут сделать капельницу на час, и люди идут спокойно работают. Здесь вообще, если человек говорит: "Я прохожу химию", нельзя равнять это под одно и тоже. — Я понял. Нет, это один цикл считается или один раз. Вот ты — это считается одна один цикл первой линии из шести. Пять суток в меня её льют. — Ужас. Ты пять суток находишься в больнице. Это — и пять суток подряд мне ка — Да. Ты, ну, то есть ты там сидишь, ты с кем-то там говоришь, не говоришь, ну или ты вот одна в изоляции пять суток находишься. Мало того, что сама со своей головой, так ещё это отдельная история. Нет, ну здесь, когда химиотерапия, я лежу там, у меня обычно соседки есть по палате, и я сначала просила отдельную

Случай, когда чуть не умерла

палату, а потом поняла, что нет, как раз надо просить не отдельную палату. Те, кто лечится, по-любому меня сейчас поймут. Лучше быть в палате с кем-то, хотя бы, если стало очень хреново, кто-то нажмёт на тревожную кнопку. Потому что когда я одна, у меня был случай, когда я чуть не умерла. А, а я была одна в палате, а до кнопки дотянуться сил не было. И что делать? В общем, я с тех пор всё время старалась быть с кем-то в палате, но трансплантация костного мозга это не подразумевает. — Подожди. — Да, много всего. — Сил не было кнопку нажать. — Угу. — Это не фигура речи, да? Я правильно понимаю? — Нет, это не фигура речи. — Ну то есть это из-то, ну, ты вот про ложку сказала, то, что тебя, ну, ты есть сама не могла. — Ну да. — Ну, то есть вот ты, э, в процессе химии ты, получается, сидишь или лежишь или как это? В процессе химиотерапии, а там особенно первые три химии из шести были ещё нормально. Каждая последующая ступень эскалации увеличивалась по токсичности, и было всё хуже и хуже. Если организм вывозил, её делают. Во время, когда делают вот эти помпы, на чём мы остановились, а там тошнит ещё что-то. Это не страшно. Хуже всего становится, когда их снимают. Клетки крови начинают ещё больше падать. И в зависимости от того, насколько она была интенсивная, тело в соответствии с этим себя ведёт. Так вот, у меня была очень сильная химиотерапия, организм позволяло это вынести всё. И в какой-то момент ну я лежала прямо сутками, потому что я как только садилась на кровать, меня начинало очень сильно кружить, и я ложилась назад. То есть мне утку приносили. — Ну и я понял. — Было прямо вот так. И есть я не могла, ко мне прижала Маша. Ты её знаешь? Да, да. да, да. — Это, наверное, главный, самый важный человек на этом пути, который тоже забегая вперёд, даже не делала вид, что она чувствует меня больной. Это то, что стоит делать большинству людей, рядом с которыми болеет онкобольной. Я рядом с ней ни разу не почувствовал себя за всё это время больной. — Маша, респект. Маша, — разум прямо спасибо тебе. — Ей будет посвящена отдельная глава моей книги. — Отлично. — В общем, иногда было прямо совсем тяжко и хуже всего становится дома. Там клетки ещё больше падают или — хуже в смысле физически. Ну да, меня иногда приходилось водить туалета, потому что я не могла, было очень сильное головокружение. Опять же, это зависит от интенсивности химиотерапии, когда помпы там, ну, тошнит там, да, ну, ещё что-то. Ну, я могу ходить разговаривать с соседками, а спокойно гулять медленно по коридору, даже могу спуститься вниз в магазин, купить себе что-нибудь. — Там у тебя висит и как время висит. — Или ты ходишь с такой каталкой? Нет, с каталкой ходишь, когда капельницы, а так по большей части помпы, это они суточные, они висят вот здесь как у коровы колокольчики, девайсики такие. Да, я под них жилетку специальную купила и туда их просто вставляла. Как-то пыталась это схитрить как-то. Ну неудобно, блин. — Ну я понял, да. — И вот эти вот помпы стоят. То есть сама химия, когда её вливают, она не такая страшная. Страшно потом, когда домой возвращаешься и начинаются приходы, пульс прыгает от низкого до высокого. Ну, в общем, там очень много всяких. Но а вот я даже не знаю, стоит ли вообще освещать, как человек себя чувствует во время химиотерапии. — Это на самом деле ты скажи, да, то есть вот это, ну, вот ты уже, в принципе, сказала, вот кнопку нажать сил нет, то есть кнопка рядом, а у тебя рука не поднимается. Вот настолько, — да, и в моём случае так не у всех. Я говорю только как у меня. У меня тут не все сидят, да, у меня здесь сидишь ты, поэтому, то есть ты можешь даже тримарку не делать, да? Мы сразу говорим то, что Лена делится своим опытом. То есть вот это — исключительно своим. И это скорее реже опыт, чем есть на самом деле у других. То есть мой просто организм вывес очень интенсивную химию. Просто люди, которые, например, только начинают лечение, ну нет не обязательно, что будет так, особенно если вы очень внимательны к тому, что с вами происходит и зачем. Во многом была моя ошибка в тот день, когда я себя так чувствовала, а не это поэтому было. У меня очень плохой синдром отмены гормонов. Я плохо переношу. Большинство нормально переносит, а я ела огромное количество преднезолона, там по 20 таблеток в день, прямо очень большая была доза. И когда я отменяю гормоны, у меня очень прыгает пульс. Произошло так, что это был выходной день, пятница, я одна в палате, а врачи уже ушли домой, естественно, только дежурный, отменили мне этот преднезалон. И в какой-то момент там надо, ну, я мерила давление каждый час, там вообще постоянно меряешь температуру, давление вообще постоянно, прямо нескончаемо практически всё это время. И в какой-то момент я меряю свой пульс, а я смотрю, у меня 47 пульс. Я такая: "Так, стоп, а что такое? " Меряю ещё раз. Я уже, по идее, взбодрилась, заволновалась. Пульс должен был подняться. Я меряю, он 43. Я такая думаю: "Блин, что происходит? " А когда такой пульс, это вообще уже как бы — я знаю, что 40 - это очень маленькая цифра, но не знаю, что — 40 - это критическая цифра, после которой очень возможен летальный исход. И дальше у меня происходит следующее. Я опять перемеряю пульс. У меня пульс 37. Я понимаю, что походу всё, а мне надо нажать на тревожную кнопку, вызвать медсестру. У меня это не получается делать. Я в итоге вот так вот, короче, взбираюсь как-то спиной по подушке. Я понимаю, что если сейчас не сделаю это, ну, как бы всё, спасибо, всего доброго. Я нажимаю на эту кнопку, всё-таки хватает мне сил. Прибегает, слава богу, быстро, потому что там одна дежурная была на весь этаж, и она в этот момент, слава богу, никуда не ушла. Она была на месте. Она приходит, говорит: "Да, действительно, у вас пульс плохой. Вызывают мгновенно врача. Все уже ушли. С другого этажа врач приходит, я это время стараюсь как-то держаться, а она меряет мой пульс опять и такая: "Угу, совершенно со спокойным лицом, как будто каждый день у неё происходят такие ситуации, а я вижу, она спокойно думаю: "Ну, значит, наверное, знает, что делать. Спасибо ей за это большое". И она просто берёт мне, делает укол. И оказывается, самое худшее было даже не то, что у меня был пульс такой низкий, а то, что он потом скакнул до 118. И вот это могло здесь я могла расщепиться второй раз от жизни. У меня был очень плохой синдром отмены, и я делала всё так, как мне назначал врач. Моя ошибка была в том, что я здесь просрочила сроки, когда мне надо было пить по времени, а его надо очень по времени пить чётко. Могут быть вот такие цены. — Ой, ужас. Ну, короче, смотри, у меня было предположение, опять же про ценность информацию, которую ты говоришь. Для меня лично, я думаю, не для всех тоже. Ну, я предполагал то, что когда уже входишь в процесс этого лечения, там дальше уже, ну, то есть твоя задача просто, ну, грубо говоря, плыть по течению, да, и типа там уже, ну, на морально-волевых там себя, ну, не раскисать и так далее, это понятно. Но технически я думал то, что оно уже, ну, вот так. А оказывается, — ну прикинь, вот эта ситуация, да, то, что если бы ты бы похватилась бы на 30 секунд позже, ты могла бы не доползти до кнопки, — грубо говоря. — Таких ситуаций происходит не раз. Опять же мне, блин, знаешь, очень сильно не хочется накошмаривать и скорее всего, что накошмарить. — Со мной это было. Давай так. Так может и не быть, но вот здесь зависит это очень во многом не только от врача, а от того, кто лечится. — Если что, я сейчас тебе не говорю про то, что я в ужасе от этого. Типа нет, ни в коем случае. Да, я в ужасе, что это кто-то посмотрит и будет, блин, знаешь, м, — блин. Ну, во-первых, я, скорее всего, те, кто могут выпусть очень жёстко за это информацию, они до не досмотрят. Ну, я знаю, есть люди, которые просто, ну, как бы они вырубят на начале, поймут, что тяжело эта тема даётся, как мне некоторые темы, да, мне некоторые темы, я не могу на некоторые темы видосы смотреть, ну, просто я вырубаю их. Вот предположу, что те, кто дошли досюда, они всё-таки выбрали, ну, смотреть уже готовы к разной информации. Вот у меня эта информация не вызывает ужас. Скорее, знаешь, я даже не знал, что я этого не знаю. Вот это, знаешь, это вот — мы не знаем, чего мы не знаем. Мне хочется, знаешь, как-то вот обозначить.

Ошибки пациентов с последствиями

Я вообще вот, чтобы что, да, я хочу это протранслировать, чтобы мм ответственность на врачах, безусловно, конечно. — Но самые, скажем так, жёсткие моменты, которые происходили, они были не потому, что врачи что-то не так сделали, а они были, потому что я где-то не вовремя выпила таблеточку. Вот таки — не поставила будильничек. И самые жёсткие моменты, как катетер, который у меня чуть из шеи не выпал на трансплантации, я его просто потому что дёрнула, забыла, что надо провод этот везде за собой таскать. Он у меня вырвался и остался на 3 мм шее. Если бы лекарство полили не туда, я бы тоже закончилась. Самая жёсткая хрень была по моей невнимательности. А невнимательность, к сожалению, во время химии - это база. Потому что если не прозвенит будильник, мозг очень плохо начинает работать во время химиотерапии. Поэтому я купила, точнее, мне подарили мои друзья Apple Watch, хотя я их не люблю жутко. И если бы не Apple Watch, я бы половину таблеток вовремя не пила. Кто-то, конечно, там записывает, какие таблетки пить надо. Одна из рекомендаций очень важных обзавестись чем-то, где вы понимаете, что вы вовремя выпьете свои таблетки, будильниками, чем угодно, потому что мозг он очень притуплён. Во время химиотерапии иногда 2 +2 сложить сложно, и я не утрирую. И из-за этих ошибок очень я несколько раз прямо так по грани прошла. Но в итоге сделали укол, очень чётко сработали, а, и в итоге потом всё в порядке было, и этот эпизод он был единоразово. И ведь врачи всё делают так, и я вроде ответственная, но мозг во время химии прямо очень так нехорошо соображает. Поэтому надо обкладываться чем-то, что поддержит, даже если мозг забыл, протупил. Это очень важно. Часы, напоминалки, будильники, прямо 100%. И соседи в палате. Это тоже рекомендация. Не одному лежать, а с соседями. Не можешь ты, они могут. И мы друг другу нажимали эти кнопки. Врядли одновременно у вас пульс у всех там 30 до 40. — У всех по-разному. У кого-то, у кого-то что-то. Мы друг друга страхуем. Окошко за — человеку нужен человек. Фраза даже такая есть. Вот. Ну всё-таки как бы — подчёркиваю сейчас очень большим количеством чёрточек и на пути лечения. Это особенно важно. Я понял, блин. Столько вопросов, столько в голове. Дадада. В голове прямо кажется. Да. Возвращаемся к последовательности

Шаги после первой линии

событий. Ты вот от шесть линий или пять линий? Сколько? Одна линия, шесть циклов. — А, Извини, пожалуйста, я это — ничего. Ты же Ну — одна линия, шесть циклов, которая цикл по 5 дней идёт. — Ну, неделя в больнице там, неделя. — Я просто Почему? Я думаю, цикл - это вот на пару часов посидеть под капельницей. — У кого-то, если протокол лечения, да, — да, да. До то я думал у всех. Вот. То есть это я поэтому говорю пт и проходит эти 5 дней и приходит тебе что? — Результат а приходит мне — и я его больше сама не открывала ни разу. Я уже в следующие разы отправляла врачу вот так вот его пересылала, знаешь, открываю файл, вот так щурю глаза, чтобы не видеть, что там написано. отправляю врачу, потому что его можно не так сынпретировать, как было у меня один раз, и уже я с белым лицом сидела. А на самом деле всё было неплохо. Вот. М врач пишет вот это вот WhatsApp печатает мой врач Ульяна Гордеевна. — Вот этот момент задерживается дыхание, и я жду эти слова. И когда она мне пишет, как правило, большую часть времени всё хорошо, я, конечно, начинал потом прыгать и везжать. Мне кажется, у них уже, знаешь, у них скилл писать быстро, он уже вот, ну, в такие ситуации, чтобы вот это, чтобы сразу печатать было минимальное количество времени. В идеале в другом месте напечатать Ctrl C, Ctrl V отправить, чтобы вот — Да, да. И она всегда быстро мне отвечала. Приходят результаты, исходя из него, говорят: "Если требуется дальнейшее лечение, его делают. Если нет, то нет, просто назначаются следующий ПДКТ". Его делают до начала лечения, в моём случае после трёх циклов делают вот шесть эти пополам между ними. Если там всё о'кей действует, это вот, знаешь, если после трёх циклов видно, что уменьшается всё, это очень хороший признак. — У тебя было так? — Не совсем. У меня что-то росло, что-то уменьшалось. И я вот сама, когда это прочитала без врача, она полчаса потом мне не отвечала. Вот я уже с белым лицом сидела. Но в итоге всё, она говорит: "Елен, всё хорошо, у вас всё нормально, двигаемся дальше". И после шестого цикла заканчивается первая линия, делают уже вот финальный ПТ, и по нему понятно, что там ремиссия, не ремиссия. Ремиссия - это значит, что ничего не растёт, всё как бы в порядке. — А это, ну, измеряют и состояние крови, и вот эту вот опухоль, которая находится где-то там у тебя в районе шеи. То есть все показатели, да, — всё, что можно перевести, грубо говоря, в цифры касательно твоего диагноза. — Да, там несколько сразу цифр, за которыми надо смотреть, но об этом сейчас точно не будем. Это будет перегруз конкретный уже. Это ни к чему. — Да, я прошла этот путь, набрала с 60 кг до 82,5 за эти, э, первые шесть циклов. Вот была лысая полностью совсем везде. — То есть ты говоришь, там у тебя не ресницы? — У меня ни одной ресницы не было. И я поняла, какую важную функцию выполняют ресницы. Невозможно в душ даже пойти. Всё скатывается полбу сразу в глаза. Глаза постоянно были в конюктивите. Я увидела, как ресницы на самом деле защищают наши глазки. У меня не было ни намёка на волосы вообще. Ну вот такую делали ударную химию. Так, опять же, ну только если вот — они типа выпадают или что? — Выпадают прямо, отваливаются, да. Мне в какой-то момент начали выпадать волосы, я их просто так вот тичик, они такие вот здесь оставались. Но чтобы ресницы и брови выпали, это прямо ну как бы редко такое довольно бывает. Вот обычно у людей остаются хотя бы ресницы. У пожилых людей, кстати, меньше волосы выпадают, чем у молодых. Да. И это вот всё было после первой линии из шести циклов. — Да. Виндизель такой был. — Да. Виндизель. Да. — Лендизель. — Лен. — С приятного волос не было там, где мы их стараемся, девушки убирать. — Ну нет худа. — Я искала плюсы, как могла. — Дада. Да. Отлично получается. — Да. — Хорошо. А тебе доктор сказал, что в целом всё о'кей. Ну вот это после первой линии. Дальше что будет? — И доктор сказал, что эта болезнь в первый год обычно ну до 80% случаев рецидивов они в первый год. Если первый год прошёл, рецидив не случился, то скорее всего уже как бы ну болезнь может и не вернуться. Вот. И собственно мне сказали, что мы тебе назначаем ещё лучевую терапию. Это лазером в опухоль мне стреляли. То есть я там лежу на аппарате и лучами радиоактивными направляют в конкретную область. делают заранее разметку, там всё и так далее, чтобы нужное место — Угу. Я понял. Ну, короче, выжигать там — 3 недели я ходила каждый день на эту лучевую терапию. Это вообще, на самом

Жизнь после первой линии до рецидива

деле, не страшно. Там максимум усталости или ещё что-то. То есть с химией не сравниться. И вот всё. Мне все говорят: "Лена, забудь сюда дорогу". Всё как бы супер мм под конец только этих шести циклов начала вообще понимать, что со мной происходит. Наверное, первые три цикла немножечко так, это Земля в иллюминаторе. То есть вообще осознанности нет никакой. где я, что я. То есть она начинается где-то, наверное, во второй половине пути уже реальное осознание. А первые первое время я вообще не понимала, что оно происходит при моём уровне там осознанности, как а я считаю, что он у меня, ну, как минимум, да, там я довольно присутствующая как бы к тому, что происходит. И осознание, да, во второй половине начало происходить. Ну, в общем, всё, мне сказали: "Линочек, давай с богом, а, всё хорошо". Я начала потихонечку скидывать вес. Это были отёки скорее. Ну, как бы плюс 22,5 кг - это, ну, ни хрена себе. Это от преднезалона. — Это от преднезолона, от гормонов, не от самой химии. От химии так, ну не знаю, не буду я врач. Да. — Вот. И каждые 3 месяца делать ПТКТ первое время надо наблюдать. — Я напомню ПТКТ. Час лежишь, ждёшь, потом ещё лежишь. — Полчаса катаешься в бублике под радиофармпрепаратом и — потом под приходом ещё полчаса. — Да. И потом на сутки изолируешься от людей. Я снимала себе номера. обычно в гостинице, потому что это опасно для других. Сутки я радиоактивна после этого исследования. Вот беременным его нельзя, например, делать. То есть он действительно такой очень неприятное. Ну не суть. Всё, я начинаю возвращаться к жизни. Аа с эмоциональным состоянием не буду говорить, что происходило, потому что нечего сказать, кроме как жуткая тревога каждый день с утра донч. То есть там преобладающее чувство - это тревога. Нет, страх — животный такой страх инстинктивный, знаешь, и тревога. Это преобладало прямо всё время на протяжении всего периода лечения. Тело сражается в моменте, когда происходят химия, когда происходят какие-то физические процессы.

Момент осознания что произошло

Моё эмоциональное тело, назовём это так, оно дольше соображало, что происходит. Пока физика боролась, было недомыслей. А тут физическая боль прекратилась, и у меня усилился момент осознавания того, что произошло, и той точки, где я сейчас реально нахожусь. То есть это, знаешь, прямо два раздельных процесса, как будто пока больно физике, некогда ни о чём думать особо. — Угу. — Там одно выжить выживание, чтобы голова не кружилась, чтобы поесть, чтобы в туалет сходить. Там просто мысли ограничены. Как только начинает более-менее становиться нормально, уже подключается голова и начинается вот эта ментальная жвачка. Господи, боже мой, что происходит? Поэтому с момента, когда я получила, что всё хорошо, я такая начала оборачиваться, что я прошла только что. И у меня очень сильно именно эмоции зашкаливали. Вот до следующего ПТКТ я прям проживала уже осознанно, что со мной было. — Да. — Ага. — Да. Мы и на свадьбу там поехали. И мы с тобой, кстати говоря, там выделим. Мы на свадьбе А подожди, мы на свадьбе с тобой виделись между — как раз перед тем, как я узнала, что у меня рецидив. — Нет, ты узнала в августе, насколько я помню. Я даже если напрягусь, я число вспомню, когда ты узнала, потому что Ну, о'кей, об этом написала. Вот. — Ну что, через месяц после того, как свадьба закончилась. — Даже меньше, да. Но это было начало августа. Вот. — Да. Честно, я чувствовала уже тогда, что болезнь вернётся. Я уж не знаю, как это работает. Призывала ли я сама это. Но на тот момент я сейчас такую жёсткую штуку скажу. У меня ещё не было решения, что я здорова. Я не эмоционально никак я не отцеплялась от онкологии. Она вроде закончилась, а я в ней ещё была. — Может быть, задним числом умничаю сейчас, да. Но то, как я общаюсь с тобой сейчас и как я общался с тобой вот на той свадьбе, где мы с тобой пересекались, вот, да, ты сейчас гораздо, ну, ты прямо реально звучишь так, как будто ты, ну, всё, уже это история прошлого. — Я вообще считаю, что это очень важная работа над собой. Пока она здесь во мне везде живёт, а её уже со мной нет. Это нормально, что психика так запоздала это распаковывает, — да? — И пока от неё не отцепляешься, и я прямо каждый день о ней думаю, мысль, а не притягиваю ли я её? И нет доказательств этому. Есть только моё ощущение, что с момента, как я внутренняя, я выздоровела для себя там внутри, там, где никто не слышит, как будто выздоровление начало подтягиваться вслед за мыслями. Это бездоказательная база, это можно оспорить, но я настолько искренне в это верую. Опять из меня выходит кто-то вот что как будто если хочешь выздороветь, вызрове сначала, приняв решение, что ты готов выздороветь, потому что онкологии

Заболевания онкологии от психологии

люди заболевают. Ну я думаю, не просто так. Опять же, су, — я даже слышал теорию такую, опять же, вот так, знаешь, типа, ну, от третьих лиц, которые от третьих лиц это услышали, то, что, а, человеку приходит онкология в жизни, вот который, ну, как бы он уже внутри то есть ещё до того, как появились все, ну, фактические диагнозы и прочее, да, то есть человек уже внутри как будто желание жить, знаешь, вот это пропадает у человека. Я про такую слышал, про такие версии, про такие теории. Вот. И, ну, ты вот про это говоришь, про эту плоскость, да? Я с этим согласна. — Да, — у меня же голос немножко затрясся, потому что мне немного — я ж в лице меняюсь. Мне не очень приятно осознавать, что когда-то я действительно мне не хотелось жить. И это не хотелось жить за мной пришло на уровне физики. То есть я уже, это тоже важный момент, за какое-то время до онкологии я уже чувствовала, что я почему-то чувствую себя так, как будто всё, уже моя жизнь закончилась. И я не знаю, это странно, может быть, прозвучит, да, но при внешней красивой картинке то, о чём я говорила, я себя чувствовала просто ужасно эмоционально. То есть я была очень одинока, я начала создавать огромное количество долгов в своей жизни. То есть, знаешь, как будто я вот умру, и это, ну, кто-то там за меня расхлебает. То есть я была в какой-то жопной ситуации. Я не буду сейчас поднимать тему психологии, детских травм и прочего, но давайте так. Не на пустом месте возникают такие состояния в жизни. И если с ними своевременно не разбираться, совет номер раз. Я думаю, что это очень сильно повлияло, потому что то место, которым я ощущала всю эмоциональную боль, это было ровно то место, на котором выросла у меня опухоль. — Как в грудной клетке. Вот, знаешь, сворачивают ровно здесь, где сердце, ближе к сердцу у меня опухоль. У, — то есть я именно чувствовала, я очень эмоциональный человек, эмпатичный, и я была в каком-то капкане, из которого я сама не могла выбраться эмоционально. Вот у меня что-то и отношения закончились, и долгов уже было, ой, как много. — Угу. — И я уже, знаешь, это было какое-то существование. То есть я находила себя в том, что я вроде что-то делаю, вроде в спорт-зал хожу, но у меня никакого интереса не было жить. У меня была какая-то жучайшая апатия. И вместо того, чтобы на тот момент пойти как-то с этим, там есть психологи, психотерапевты, коучи, да, подружки поплакать. — Я как-то и внутри себя вот там это всё прессовала. И когда я узнала, что у меня онкология и что она именно такой формы такого содержания, у меня очень быстро подгрузилось, что а я и не удивлена. К сожалению, я чувствую, что я призвала это, чтобы это со мной произошло. Я просто не думала, что настолько мысли материальны, но я к этой фразе отношусь по-особенному. Опять же, в моём мире онкология - это следствие, это не первопричина, хотя на уровне фактов, науки, медицины это чушь собачья, то, что я сейчас говорю. — А для меня причина, почему я выздоровела, — это, наверное, осознание того, что со мной происходит, почему со мной происходит. И я просто выбрала, готова ли я завершиться в этом воплощении, на этой планете, или я всё-таки зачем-то тут ещё хочу жить, ответить себе на вопрос: "А что меня тут вообще держит? " И если как бы я приняла решение, что всё, ну, так оно и будет, я скажу без имён, но разговаривая со своими соседями по палате, была одна, назовём её М. — Угу. — А я говорю: "Блин, ты что? Давай таблетки, будильники, а, блин, суету там наводила вообще. Ну, я такая прямо на стрессе ещё прямо всем служила, как будто я здесь врач как бы местный, нештатный. И я ей говорю: "Давай, да ладно, Лен, да что" я говорю: "А ты жить-то хочешь? " А она мне говорит: "Да". Ну вот поверил, что? — Ну, я понял, да. — И я вижу эти глаза, и у меня приходит такой громкий голос в голове: "Чёрт возьми, она же умрёт, она не выбрала жить". И когда у меня заканчивался шестой цикл, а у неё в этот момент только первый начинался, через полгода она умерла. И я с того момента, разговаривая с людьми, начала наблюдать за некоторым сходством того, что я подумала и то, как произошло. Потому что кто-то прямо: "Я хочу жить". Они прямо, говоря, они верят в это. У них слова и музыка не расходятся. И эти люди, мы, кстати, виделись недавно на моём дне рождения с одной девочкой, там другая что-то караоки какое-то открыла. То есть, разговаривая с ними, слышно было, что они выбрали, что они внутренне были готовы бороться. А у тех, кто, на мой взгляд, говорил: "Да, я выбираю это, я хочу жить, да, мне важно," но верили в это. Почему-то так получается, что они, собственно, уже не с нами здесь. Я не знаю, совпадение ли это, но — мы это никогда не сможем узнать и проверить. Меня откликается то, что ты говоришь. Ну, не был свидетелем таких вещей, да, но понимаю то, что, ну, если нет желания жить, то жизнь покажет тебе способ научиться хотеть жить. Вот. Ну, а если уж ты уже в такой ситуации не захочешь жить, то, ну, — дают выбор, да, — и мне этот выбор дали. И в какой-то момент, да, я не хотела жить. Я не знаю, как это так, ну, вот так бывает просто без объяснений. Вот, опираясь на твой случай, да, эта теория, которая мне, знаешь, доходилась из третьих уст вот на тему этого, она, ну, совпадает. — И я буду стоять на том, что это работает так, столько, сколько я живу. — Угу. — И каждый человек, который сейчас обращается ко мне за поддержкой, я радушно встречаю каждого, кто постучится в моей двери, потому что я здесь сейчас живая и здоровая. И если я здесь, значит, я уроки вынесла те, которые надо было вынести, и я это транслирую другим людям. Каждый, кто стучится в дверь, я им говорю одно и то же. Я для начала спрашиваю: "А ты вообще для чего хочешь остаться здесь? У тебя есть цель? У тебя есть что-то, зачем ты хотел бы задержаться? " И когда мне отвечают: "У меня, ну, у меня мужья, жёны, у меня дети, ещё что-то". И когда больше кроме этого ничего нет, для меня это определённый индикатор. Это нехорошо, неплохо. — Ты хорошо понимаешь, что есть хотеть по-настоящему жизнь жить, а что есть хотеть, хотеть жить. Вот — я была и там, и там. — Да. Поэтому тут понятно то, что ты можешь это внутренне, как знаешь внутренне субъективно, неизмеримо ничего, но различаешь это, как я понимаю. — Ну да. И причём там про мужей, жён, когда я спрашиваю: "А зачем ты хочешь жить? " Я постоянно всех ходила, доканывала вопросами, реально статистику уже свою внутреннюю сделала. И они говорят: "Ну вот у меня вот дочка, мне надо за ней ухаживать, у меня муж, у меня мама". И это всё важно. Но когда больше, кроме этого, я ничего не нашла в ответе, для меня это тревожный звоночек. Тебя в первую очередь зачем сюда посылают? Заботиться о ближнем, о семье, это всё важно. Но у тебя есть какая-то своя определённая миссия на этой земле. Есть же не только ты в сцепке со своей семьёй и близкими. И вот, как правило, я вот как раз пронаблюдала, что человек, который не понимает, а он здесь именно зачем? Помимо семьи, близких и родственников. Вот твоя-то задача здесь какая? Вот люди, которые потеряны в этом вопросе. Я здесь зачем? Ну 95%, наверное, всех, с кем я общалась, кто лежал на больничной койке, они все они не могут ответить на вопрос. — Тоже странное, но это наблюдение, которое статистика моя исключительно. За 2 года общение с соседями по палатам, — а их было очень много. — Угу. — Никто не может ответить, зачем. Да и как-то и незачем. Вот такие вопросы, точнее, ответы тоже бывают. — Угу. — Меня это удивляло. Ну как есть. Ты куда-то загрузился. Я вижу, ну, если что, я тебя внимательно слушаю. Типа я не то, что типа перестал тебя слышать, свои какие-то важные инсайты пачками просто. — Сам себе вопрос задаю в голове. — Приходи, приходи сюда, здесь тоже весело. — Да, да. Вот. Не, я здесь, здесь. — Вернёмся. Мне, знаешь, мне много нелепос улыбкой про эти вещи говорить. Я даже, знаешь, типа, ну, ты про какие-то ужасы рассказываешь, а у меня улыбка, я поворачиваюсь, вижу на каме, ну, на экране улыбку свою и думаю: "Блин, ну какой же ты урод". Она типа, знаешь, так это без этого без мысли, типа человек проужи, а ты это сидишь такой довольно улыбаешься. Ну улыбаюсь, потому что ты здесь со мной сидишь. Вот, честно, я ловлю себя, — я ловлю себя на этой мысли, и меня это прям какой кайф. Вот 2 года прошло, и вот ты сейчас здесь. Вспоминаю про рецидив.

Рецидив

рецидив. Ну, опять же, помню, как я про него узнал. Я просто почему сказал, что это август, потому что я ехал на вокзал во Владимире. Вот мы женой вместе ехали еха, ну, для того, чтобы ехать домой. И вот как раз там вот в этом в Телеграме сторис или что-то такое, я вот увидел то, что у тебя рецидив. Вот. И скажи, как это было, как ты это, ну, узнала, прожила, вот вообще, как это происходит? Когда я ещё не знала, что такое химиотерапия, я встретила её не так тяжело, как когда уже второй раз, пройдя весь этот опыт, я понимаю, что у меня рецидив, и мне врач сообщает, что следующая линия химиотерапии будет ещё более токсичная, чем предыдущая. И я сдала этот ПТ. Врач мне пишет: "Елен, сейчас я не всё хорошо, как обычно, она мне в Ватсаппе после печатает". А здесь она мне ответила, что: "Лен, ну, сейчас я обработаю внимательнее, я тебе позвоню". Я поняла, что, ну, сейчас позвонит, видимо. В итоге это была приличная встреча. Она сказала: "Лен, приезжай ко мне". Я приехала в Блахина. Она вышла ко мне и там вот на входе в эту башню огромную. Я говорю: "Ульяна Гордеевна, что у меня там, как? " Она говорит: "Лена, ну давайте так. Пт плохой". Я говорю: "Что значит плохой? " Ну, рецидив, я думаю: "Ну, вот есть же вторая линия химиотерапия". Она говорит: "Понимаете, это и так агрессивный тип лимфомы, она очень быстрорастущая. А здесь в момент рецидива у меня начали воспаляться опять лимфоузлы в другом месте и с очень большой скоростью. Там есть показатель сувмак". Это такой очень важный. И он прямо очень показывает агрессию большую, быстрее, чем было в первый раз. И что это как бы очень плохой признак. Ну я, наверное, что ощущала, я точно не передам. даже пытаться не буду, но а я говорю: "А что делать? " Она говорит: "Есть вот второй вариант химиотерапии. Если он сработает, то лучшее, что вас ждёт - это трансплантация костного мозга". То есть что здесь уже не обошлось бы без неё в любом случае. Но на неё ещё надо попасть. А если у вас лечение не будет работать, мы вас будем капать химиями. У меня аж язык заплетается, блин, нафиг. Губы аж высохли. О, и чаем это не спасти сейчас. Ладно. А что даже? Ну, если сработает лечение, то мы вас будем собирать на трансплантацию. Но трансплантация тоже не является гарантом. Я говорю: "А если сейчас не будет уменьшаться лимфоузлы и опухолевые клетки, ну, тогда будет третья линия химиотерапии. У нас их всего три". Я говорю: "И что тогда? " Ну, мы будем вас лить химиями до тех пор, пока у вас не начнёт всё уменьшаться. Потому что если у вас будет всё расти, мы вас не можем отправить на трансплантацию. Это бессмысленно. Если у человека уменьшаются клетки, возможна трансплантация. То есть на неё надо выйти в ремиссии. И для начала надо её достигнуть. И сколько придётся лить химии, неизвестно, а она более токсичная. Вот и вторая линия началась. Мне её сделали жёстче, да. Вот. Ну причём даже в отрыве этой информации, что там тебе сказали, что это будет ещё более интенсивно и так далее, ну ты понимаешь, что тебя ждёт это. Ну как вот не могу я, знаешь, ну вопрос сформулировать. То есть вот в августе ты узнала и когда ты заново пошла на эту линию, — всё становится неважным абсолютно. В момент, когда я это узнала, перестала иметь вес вообще всё. Все проблемы, все ссоры, все скандалы, все недопонимания, все интересы, все всё перестало иметь вес, всё стало в замедленном мире. А, и я существовала. Всё, что я пыталась делать - это хоть как-то себя хоть чем-то отвлекать. Это непередаваемое состояние, когда ничего не приносит радости вообще. То есть как обычно там кто-то делает какой-то подарок, мне там какие-то дорогие подарки делали. Ну, как могли, так поддерживали, а мне приносится, знаешь, там iPhone, не iPhone, я на него реагирую. Как? Зачем? Зачем это всё? Обесценилась совершенно любая финансовая, материальная какая-то материальные блага. Они вообще перестали для меня весить. Вкусная еда перестала иметь. Я такая думаю: "Много раз я ещё поем эту хурму". Понимаешь? И я сижу в момент приёма трапезы, реально думаю: "А сколько я раз её поем? " И ведь реально сколько раз осталось? Три-четыре. И в эти моменты мне получалось перестраиваться и как-то наслаждаться тем, что сейчас происходит, потому что а сколько раз ещё осталось? Или на море мы поехали. Я сижу, думаю, блин, а если я последний раз море вижу? вообще настолько меняется мир, настолько ценности становятся другими и что было раньше так неважно, стало таким важным. И особенно, знаешь, природные какие-то явления, потрогать траву, посидеть у моря, пожечь костёр. Вот если прямо взять общий тоже опрос у всех, что самым важным было именно это погулять, походить своими ногами, не качаясь, не теряя сознания, и посидеть на лавке и купить, например, продукт, который разрешён, потому что никаких свежих овощей, а я уж прямо говорю мне это никаких свежих фруктов. Всё, что можно было, это фрутоняню трескать, понимаешь? То есть там рацион как бы ноль вообще ни жареная, ни ничего. Питаешься просто какой-то хренью. Особенно во время химии вкусы непонятно. То есть я ем кашу, я говорю: "Маша, что ты так кашу мне пересахарила? " Она говорит: "Лен, так она очень сильно солёная". То есть там вкусы настолько искажаются во время химии. Непонятно ничего и ничего нельзя, потому что всё может вызвать проблемы и осложнения. Вот. И очень большая мечта просто пойти по парку. Смотрю из этого окна, вечно из этой палаты, и смотрю, люди ходят, что-то суетятся, куда-то бегают, и они такие недовольные. А я стою, думаю: "Блядь, вы недовольны чем-то? У меня переосмысление произошло всего. Я помню свою рожу, когда я на Мальдивах сидела, такая несчастная". И представляешь, я в палате сижу, думаю: "Лена, [ __ ] ты серьёзно вообще? " Вот, знаешь, вот так всё просто перевернулось и так мало стало нужно для счастья, особенно объятия близких. А всё остальное перестало иметь вес. И я не помню, как я сюда пришла. Давай возвращаться. Как — нет? Я чётко помню, вот когда второй раз ты поняла, что я снова на линию. — А, ну всё, там уже мир рухнул, я уже Ну всё, режим выживания, там никаких особо даже мыслей не было. Сделали вторую химиотерапию, она была жёстче. Вторая линия шесть раз было. — Не шесть раз было. Вторая линия была такой, что там надо было делать ПТКТ после каждого второго. То есть, если в первый раз после третьего один раз делали и после шестого и в начале в самом, то здесь после каждой второй каждого второго цикла уже поменялась частота делания ПДКТ. Вторая, наверное, самая критическая точка, которая была у меня в ощущениях, когда я говорю: "Лиана Гордеевина, а я правильно понимаю, что если сейчас вот у меня лечение не работает на этом ПТКТ, то это как бы говорит, что, ну, в общем-то, там уже совсем шансы прямо совсем милеписельные были бы". Она говорит: "Ну, у нас есть третья линия лечения, но я-то как бы понимаю". И каждая следующая химия работает хуже. Если первая работала, она там на 60% эффективно, вторая химия на 40% и так далее. Чем больше химий, это она вырабатывается как, знаешь, типа резистентность к антибиотикам. — Ну, типа вот такая история. Опять же, я не врач, я говорю, как я поняла. Вот.

Ожидание результатов после 2х линий

— И вот момент, когда две линии прошло, они были жёстче, хуже, и я иду делать пдката. О. А, то есть я объективно понимаю, что мне сейчас придёт результат, в котором написано: "Лен, либо тебе хана, либо ты лучшее, что тебя ждёт - это трансплантация костного мозга". И тот, и тот исход он как бы, то есть на трансплантацию тоже надо пройти, но это лучшее, что меня ждёт. И вот, ну, вот состояние, я не знаю, как его описать, никак. Выживание, всё, я сдаю этот анализ и всё. И начинаются вот эти 5 дней. А особенность, наверное, в том, меня ж потряхивать начинает, что а я была в режиме, где я не могла говорить. Я не знаю, как так, но у меня Маша что-то спрашивает: "Всё, что я могла дома, я 5 дней ходила как зомби. Я не буду, я сейчас вообще не лукавлю". То есть это прям Меня Маша что-то спрашивает: "Лен, ты будешь еду? " Я это было вот так. — Угу. — То есть уровень стресса был такой, что я с таким не сталкивалась. Постоянное чувство тошноты, не проходящее и не от химии. И я не могла разговаривать вообще почему-то: дышать, моргать, спать. Самый счастливый был момент, когда я ложилась спать, и я понимала, что вот в эти 7 часов я точно не получу результата. Мой единственный островок безопасности был, когда я ложилась. И вот наоборот, в начале мне важно было узнать хоть какую-то информацию, и для меня вот это было лучшим исходом. А здесь не знать, потому что а пока я не знаю, если, например, там всё растёт, я же не знаю. Я же думаю, что я ещё буду жить. И вот тут как песочные часы всё поменялось. Эти 7 часов сна были самыми спокойными. Я спала, я знала, что я ничего не это. И мне приходит результат. В общем, 5 дней эти прошли как-то. Я лежу на кровати, я вот так опять глаза защуриваю. Классика. Отправляю этот PDF-файл в WhatsApp Ульяне Гордеевне, и она его не читает. долго не читает. Ну, видимо, занята была своими делами. И этот момент, когда она печатает, у это было похоже на какое-то, как будто у меня вот как сердце стучало вот с такой скоростью у меня обливало краской кровь текла. Мне то жарко, то холодно момент. То есть там вообще какой-то, я не знаю, что это было, и катарсис какой-то вот телесный, именно телесный, даже не ментальный. Но я как бы жду, и она мне отвечает сообщение, она мне всегда пишет одно и то же: "Елен, всё хорошо, вы молодец". Она одно и тоже мне всегда писала. И мне приходит, что всё хорошо, а и я как бы, да, по идее сейчас: "Ура, вот это должно быть". А я просто и сутки я была в состоянии, где я не могла разговаривать. То есть я настолько, видимо, у меня вот так всё было, что я не смогла порадоваться в этот момент. То есть сутки я была как бы, а вот прошли сутки, и я уже такая фу, то есть это вот настолько всё вот так было, что я и я такая, знаешь, порадовалась такая, думаю, всё. А потом думаю, что всё-то? А теперь трансплантация. И в общем, спектр эмоций настолько у меня прыгал, знаешь, что это невозможно объяснить. Я не буду пытаться, но настолько градус, знаешь, эмоциональный прыгал. — Я даже не пытаюсь понять, но я в ахере. Вот я, знаешь, типа, несмотря на то, что я даже примерно не представляю то, о чём ты говоришь, но я в таком ахере. Ну, от того, как ты об этом рассказываешь. Это — Да, это что? И Маша это всё наблюдала — со стороны. Я вот, знаешь, тогда думала, кому хуже, мне или ей. Представляешь

Трансплантация костного мозга

реально такой вопрос был: кому хуже? — Ладно, пошли дальше, а то меня сейчас затянет это воспоминание. — Трансплантацию. Мы к ней подходим постепенно. — Транспци, где я решила выздороветь окончательно, там — инкубатор вот этот. То есть, что я подразумеваю, трансплантация костного мозга - это когда я лежу в комнатке 2х3 м, ко мне врачи заходят одетые как космонавты. Разница от химии в том, что когда химия, там клетки крови, они падают, конечно, до низких значений и потом вырастают. А вот когда трансплантация, все клетки обнуляются. Ноль - это ноль. Это ноль но везде. Придёт кто-то меня заразит чем-то какой-то, она даже не может, она может не знать, что она болеет, — быть просто переносчиком. — Я это 100% приму, и если выживу, хорошо. Если нет, очень долгое меня ждёт лечение. — Угу. То есть я сейчас говорю утрированными какими-то примерами. Ну то есть иммунитет вообще в нуле, в полном — и организм в нуле, — стерильность там. Ну то есть мне нельзя было ни своих вещей туда приносить. Я каждый день меняла полностью постельное бельё. А трусы, носки, которые я принесла, их там кипятили прежде чем мне отдать. И каждый день из моих вещей были только носки и трусы, и только хлопок. А всё остальное это была голубая, вот такая врачебная, тоненькая какая-то, как это, как, знаешь, как спецодежда. Вот. Мыться нельзя водой обычной, можно только протираться спиртовыми салфетками. Пить воду некипячёную категорически нельзя. Умываться только кипячёной водой. То есть там вот уровень стерильности вот такой. Ну и всё, естественно, пахнет антисептиками и всем всесм всем остальным. Вот. То есть перед тем, как мне вещи отдать, даже мои книги, ноутбук, ещё что-то, их все обрабатывали, в какую-то штуку ставили, они там их отпаривали, чтобы там вообще на намёка на микробы не было, книги полностью обрабатывали, там вообще нельзя было никакой ни пыли, ничего. А также и, например, мм, с чем связано, что там, я не знаю, смогу ли я стать мамой или нет, но очень верю, что смогу. Есть же у женщин, да, цикл вот этот ежемесячный. Так вот, мне пришлось вводить меня в искусственный климакс, а чтобы не начался цикл, потому что если он начнётся во время трансплантации, просто не остановит его и можно умереть от кровопотери. В общем, трансплантация - это сильно другое, в отличие от химии. Вот. И самый, наверное, важный момент, на неё ещё надо попасть. Перед трансплантации реально собирают как в космос. Полностью учинила я все зубы, намёк на кариис, всё вырывали, удаляли. То есть там надо так, что я не выйду из этой кабинки на в течение месяца, а то и большего времени. У меня не будет шанса, если у меня там что-то с зубами поехать ко врачу. То есть там пытаются, ну прямо совсем всё мне делали в организме. Любой намёк гинекологический, всё вырезают, всё устраняют. Гастроскопии, попоскопии, понимаешь, там, ну всё, там такой список огромный просто. на кровь я там что-то тысяч на 30 сдала на — секунду это всё ты собираешь после химии после химии, когда ты в целом, ну, в убитом таком состоянии физически, — ну, оно же потом поднимается через какое-то время там не всё время такое убитое состояние. — Ну вот через сколько после смотри, у тебя хронология, вторая линия, она сколько было циклов? — Два цикла. И там циклы были, что я 2 недели лежала в больнице, а неделю дома. 2 недели в больнице, неделю дома. Она была сильнее, и я должна была быть больше времени под наблюдением. — То есть у тебя два цикла было, — потом подкт, — да. И он был хороший, уменьшалось всё там. — Хорошо. И потом сколько времени прошло перед ээ трансплантацией костного мозга? — В моём случае сказали, что мне надо делать её очень быстро. — Ага. — И меня там прямо быстро очень положили. Ну не знаю, может быть, месяц-полтора. — Угу. — Мне надо было удержать в ремиссии. Мне надо было из неё не выйти. в меня ещё кое-что подкапывали, чтобы я извинился. — И за эти полтора месяца надо собрать все анализы, зубы, вот это то, что проговорил, всё надо себя в идеальное состояние прибок было. — Я представляю, я, ну, знаю, что такое даже просто с зубами разобраться. — Одни просто зубы, — да, — там ортопантограмы, снимки челюсти, носа, уши, глаза, все места, в которые можно залезть доктору. Надо было всё обследовать. Гастроскопия, ты не пойдёшь на трансплантацию, если у тебя там что-то плохое покажет. То есть к ней надо тоже быть готовым. — А как сама трансплантация происходит? Ну это вот про химию я понял процесс. Типа это опять же, если это корректно про это говорить, потому что я, ну, — если я потеряю сознание, то ты всё равно говори. Вот — я мы оставим это. — Я сейчас пытаюсь остаться здесь и не улетать туда, где я уже нахожусь. То есть я понял тебя. — Ну, трансплантации бывают разные. бывают своих клеток, бывают чужих клеток. И перед тем, как лечну трансплантацию пройти весь сбор анализов, чтобы врач всё одобрил, а надо ещё собрать клетки. То есть у меня была трансплантация моих же клеток, там приживаемость, скорее всего, всё ок будет по приживаемости. А когда донорская, там, если клетки не прижились, то они могут не прижиться и надо будет искать другого донора. Особенность трансплантации в том, что сначала, как только я легла, всё подготовила, всё купила, 7 дней мне делали химию, самую жёсткую химию, наверное, которая у меня была. Это перед трансплантацией сначала вот такая химиотерапия была. Потом я ем таблетку, а точнее шесть или восемь таблеток я съела, а и оно сжигает полностью клетки мои. То есть, если мне не залить новые, мои никогда больше не начнут работать. — Угу. Вот такая штука. И ещё там такая химия была странная, что там надо было 2 часа есть без перерыва мороженое ледяное. То есть лили такую химию, что если это не делать, оно полностью сжигает там все вообще внутренности, и надо было их замораживать именно слизистые. Рот, желудок. Я купила 2 кг мороженого — какого-то специального, — обычного пломбира, чистая линия, если это важно. — И сижу и 2 часа без перерыва ем это холодное мороженое. Если не могу есть мороженое, сосу лёд. Это надо делать 2 часа, пока льётся вот уже там завершающая часть химии. Потом я выпиваю эти таблетки, алкиран, по-моему, они называются. В общем, мне сжигают нахрен а мои клетки. Суть в том, что если новые не залить, у меня клетки крови больше они не будут рождаться. — Угу. — Всё останется на нулях. Перед этим всем у меня собирали мои клетки 4 часа лежала. Я не хочу об этом вообще говорить, потому что я думала, я там сдохну. А, но так не у всех. Вот у меня именно очень тяжело был процесс сбора. Именно очень болезненно было, скажем так. Вот собрали всё. Я подготовилась, приехала в этот инкубатор и приняла решение, что я буду писать книгу прямо там об этом пути. Я писала прямо лёже на трансплантации. Правда, 10 дней я там вообще ничего не писала, совсем не могла. Вот. И я там приняла решение, что я пишу книгу об этом пути. Прямо там взяла ноутбук и Но что делать? Там комната 2 на3 м. Вот. Ну, в общем, делают химиотерапию, а-а, сжигают мозг и приходят. Они, слава богу, врачи ничего не говорят. — Угу. — Они просто что-то делают, но ничего не объясняют. И я обычно всегда читала, что будет, как будет, а в этот раз я как будто почувствовала, что не стоит. И я была очень большая молодец. Вот они приходят ко мне и говорят вдвоём: "А, Лена, сейчас будем переливать тебе клетки. Химия уже прошла, показатели на нулях". Стоит какая-то девушка с кислородной какой-то маской в коридоре. Они вдвоём стоят вот так на меня смотрят. Я не знаю, зачем это надо было. И каждые там несколько секунд, в момент, когда начали мне вливать эти клетки, они на капельнице были. — Угу. — Я вот вот здесь или здесь катетер, я не помню, неважно. И в меня вводили мои же клетки, которые у меня забрали, отмыли, что-то там отхимичили, стерилизовали и заливали обратно. Вот я ничего об этой процедуре не знала. Они начинают мне вливать и каждые несколько секунд. Лена, как себя чувствуешь? Лен, ты нас видишь? Лен, привет, мы здесь. Лен, как у тебя дела? Каждую секунду смотрит на кислородную какую-то хрень, которая на пальце у меня измеряла кислород в крови каждую секунду. И они вот втроём вот так вот на меня стояли, как будто они бомбу разминировали. Вот рядом со мной было ощущение от всех троих. Я не знаю, что это за процесс. Я смотрю, Ольга Юрьевна, кто вот именно мой трансплантолог, кандидат, что-то там доктор медицинских наук. В общем, мне очень повезло с ней. Вот. А и она стоит, смотрит на эту пачечку, которая в меня вливается. Я говорю: "Ольга Юрьевна, что вы на неё так смотрите? " Она говорит: "Ляна, сейчас мы закончим всё, я тебе скажу". И я поняла, что так, ну, о'кей. А и в меня эта пачка доливается, и я слышу от неё такой: "Мне всё влили". Я думаю: "Так, а что всё? " Типа процедура-то прошла. Они такие: "Всё, мы тебя поздравляем". Они такие радостные, а я ничего не понимаю. Вы меня какой-то пакетик влили и всё. Что? Что это всё? И вот началось как бы то, что я ээ поняла, что трансплантация случилась. Первые несколько дней я спала, я вообще ничего не помню. Я всё время спала, вообще не просыпаясь. И это у всех так почти. Там ещё диметрол подкалывают постоянно, но неважно. И в течение 10, по-моему, дней ждут, чтобы клетки прижились. Так как клетки были мои же, они там с высокой вероятностью приживутся. На протяжении 10 дней я ничего не могла есть. Меня кормили через трубочку. Особенность трансплантации в том, что, ну, не получалось кушать. В общем, вот меня постоянно тошнило, а из меня выходило что-то чёрное. Я так поняла, что я просто не совсем правильно мороженое ела. Я что-то себе всё-таки сожгла, в общем, там внутри. — Вода была у меня из-за всех мест. Я выбираю максимально мягкое выражение того, что я хочу выразить. 10 дней ничего не могла есть совершенно. И я, Антон, знаешь, а это место, где ты находишься сам с собой в комнатке 2 на3 м, и даже отвлечься ни на что не получается. То есть это бегать от себя не получится. Трансплантация костного мозга - это то место, где ты со всеми своими демонами встретишься, и внутренними, и внешними, и ты посмотришь во все самые спрятанные уголки себя. Там нет шанса не столкнуться хоть с чем-то. И может у кого-то и есть, у меня не было. То есть я в глаза посмотрела всему. Всему, что я врала себе, всему, что я скрывала, всему, что я делала вид. То есть представляешь, это такая была какая-то, я не знаю, как випасона, знаешь, есть когда, ну, — вот я слышала випатокс, знаешь, информационный, когда люди там типа уезжают куда-то вле. — Вот 36 дней я лежала, у меня была випасана, которая немного не випасана, то есть и я успела обо всём подумать и всё решить. И самое тяжёлое для меня было там это отсутствие прикосновений с людьми. Я поймала себя на том, что я сидела каждый день у батареи. Я оборачивалась вплед и садилась, прижимала к батарее. Я закрывала глаза и представляла, что как будто я сейчас прижимаюсь просто к живому телу, к живому человеку. И это единственное, что меня поддерживало как-то. Больше ничего не могло вот на тот момент. И я обожала, когда Ольга Юрьевна ко мне приходила, у меня было только, ну, знаешь, 30 секунд тактильности в день от неё. Она прощупывала мне ЖКТ двумя пальцами. И этот момент, когда до меня дотрагивался живой человек, Антон, это было сильно по-другому от того, как обычно. То есть самое, что хотелось там, чтобы прикоснулось живое, мягкое кожа к коже — и тактильность прям так нужна была мне. И я просто вот так об батарею вот эту вот так вот сидела, закрывала глаза и представляла. Это то, что мне помогало выжить там. И 10 дней, когда я не ела, я уже так отчаялась, я думаю: "Блин, что

Первая еда после трансплатнации и счастье

же делать? Что же делать? " И девочки яблоки собрали с дневного стола. Лена, давай мы тебе компот сварим ночью. Пошли варить какой-то компот. Не знаю, такие они там радушные вообще. Двадцатый этаж на Блахина. Они мне приносят компот. Я говорю: "Девочки, я сейчас его опять выпью, меня стошнит". Я говорю: "Давайте дальше пытаться не будем. 10 дней не ела и дальше не буду". Это очень тяжело тошнить всё это время. И тут я выпиваю компот, а меня не тошнит. И я сижу с этим бокалом компота. Вот это пош банка вот эта там надпись огурцы или что-то. Я сижу с этим компотом и как ребёнок, который Дед Мороза увидел, она на меня смотрит, говорит: "Ляна, ты что, говорит, ты сидишь, как будто ты с бокалом вина на острове просто в райской жизни". А я сижу и реву. Антон, я реву, потому что я пью компот, и я счастлива, и мне ничего больше не надо. Это просто компот. И я запомнила этот момент на всю жизнь. Я его никогда не забуду, что нам так мало надо для счастья, а мне просто нужен был компот. Это была первая моя еда за 10 дней. Девчонки просто они не должны, они не обязаны были, но настолько там по-человечески относятся, настолько они служат, просто служат молчаливо. Это было самое великое счастье со мной на трансплантации, когда у меня был компот этот грушовый там, я не знаю, яблочный. Они мне кажется этот компот приносили. Как ребёнок в Новый год. — Ты так вкусно рассказываешь вообще, что же это представля тоже захотелось. Да. — Да. Они так подбадривали, так поддерживали. Я вообще могу сказать, что это место для меня особенное. И люди там особенные, знаешь, они работают ещё пока не за деньги. Я позволю себе такую такой оборот речевой, потому что они настолько служили, просто хихикали, смеялись, что-то рассказывали, что-то приносили, раскраски какие-то. Лен, тебе что-нибудь купить? Мне нельзя ни хрена. Лен, ну тебе можно 200 г лимона в сахаре? Хочешь, мы тебя замочим, там сделаем. И это единственное, что можно было из живых фруктов. Очень по-человечески это всё было. И я девочкам очень благодарна. И я чувствовал себя, как будто я дома, хотя там не было ни одного моего родственника. Я прямо говорю, у меня ж душа расплывается, потому что есть люди, которые работают не только за деньги. И мне очень повезло. И трансплантация моя закончилась спустя 36 дней. И начался этап восстановления. На данный момент он у меня ещё не окончен, то есть трансплантация там в течение года, полное как бы восстановление. Но вот сейчас уже как вот ты меня видишь, я себя примерно так уже и чувствую. Я очень хорошо, я быстро восстанавливаюсь тут, потому что я сама куда-то сейчас улетела. Если — Да нет, ты никуда не улетела. Вот я рассказывал. — У тебя очень последовательный рассказ. — Ну серьёзно, вот ээ — улетел я вот да, это есть, но я тебя внимательно слышал, ну и слушаю. То есть просто это я знал и знаю о том, что порой в моей жизни есть некоторые вещи, которые мне кажутся бесконечно важными. Они не перестают быть важными, вот, но всё познаётся в сравнении. В этих мыслях заварился. Пока ты слышал, рассказывал про заваренный компот, я заварил компот в своей голове чуть-чуть. — Вот. И как ты сейчас рассказывал про этот компот, я не помню, чтобы я так про что-то рассказывал. Захотелось, э, жить как можно больше такие дни, чтобы я рассказывал про них так, как ты про этот компот. Осталться под впечатлением, в общем, от того, что ты рассказывала, как ты это рассказывала. Даже послушать про это, ну, вживую вот так вот с глаза на глаз, это, блин, было слишком круто. — Знаешь, что ещё какой прикол? А под химиями есть, я их называю приблуды. Есть у меня такой оборот приблуда. Я лежу на трансплантации. Кто что девки хотят поесть? Кто-то о наггетсах мечтает, кто-то ещё о чём-то. А нельзя же ничего толком. Всё перевареное, перепаренное там, вот это всё. — И я лежу, и я такая говорю: "Ольга Юрьевна, единственный вопрос, который я задавала каждый день: "Слушайте, мне можно? Я кетчуп куплю? Я так кетчуп хочу". Я 3 дня лежала, я говорю: "Я так хочу кетчуп". Я была готова что угодно продать за этот кетчуп. И там говорит: "Лен, подожди, сейчас у тебя поднимутся показатели. Сейчас, сейчас, сейчас, подожди ещё чуть-чуть. Я вот говорю, Ольга Юрьевна, можно? Можно. Я съела две пачки кетчупа, короче, просто вот. — В смысле, как космонавт. Вот так — я прямо две пачки кетчупа упорола. Кстати, когда приливали мне клетки, они у меня во рту был вкус томатного сока. Я не знаю, важно сейчас это или нет, но их в чём-то таком промывают, что у всех вкус томатного сока во рту в момент влития. Да, я не знаю, зачем я сейчас это говорю. — А вот — [ __ ] Да нет, это в смысле, зачем? Это очень интересно. Ну то есть вот реально это ну моё, знаешь, любопытство, оно сейчас так сильно удовлетворяется тем, что ты рассказываешь. То есть, знаешь, я очень рад тому, что я могу тебя спокойно спрашивать, да, и не переживать то, что где-то что-то тебя заденет там и так далее. Не потому, что мне всё равно, потому что я знаю то, что ты готова к открытому диалогу. Мне это как раз-таки далеко не всё равно. Вот я — вообще был очень рад то, что когда тебе писал, то, что ты согласилась на — Конечно, ты что?

Выписка после трансплантации

— И смотри, получается, 36 дней прошло, и ты говоришь, что началась процедура восстановления, да? То есть вот получается тебе что сказали типа всё, ну ты готова восстанавливаться. Не так же это было. — Меня поздравили с окончанием трансплантации. Вот мы ещё обнялись так с Ольгой Юрьевной. Она так от души меня обняла, искала такую фразу, говорит: "Блин, говорит, когда мы придумаем что-то, говорит, новое, чтобы людям не делать эту трансплантацию, я бы, говорит, заколотила этот кабинет, говорит, вообще бы его не открывала. Это очень опасная процедура, и её неважно на какой стадии, неважно что. очень может быть неожиданных много сюрпризов в разных местах, — то есть неважно, сколько мне лет и так далее. — Такое вот даже просто пережить, ну, без бэкграунда из химии там и так далее. Просто вот, ну, не просто, а учитывая бэкграунд, понятное дело, что это такая убойная процедура. — Ну, в общем, меня поздравили с трансплантацией, мы обнялись, а, и она говорит: "Ну, теперь ждём ближайший ПТКТ". Знаешь, не было вообще этого чувства завершённости. Его и сейчас нету. Мне также обследоваться каждые полгода, потом раз в год, ближайшие 5 лет. То есть не нету вот этой точки, где: "А вот сейчас всё, а вот сейчас всё". И я научилась жить в условиях постоянной неизвестности. И уже где не я есть у этой неизвестности, которая владеет мной, всеми моими чувствами, а уже как-то происходит так, что эта неизвестность у меня есть, что всё-таки я владею уже собой, своим состоянием. Я к этому шла очень долго, очень мучительно, но я сейчас здесь, что я осознаю, что ничего не гарант. И мне никогда не дадут гарантий, что уже ничего не будет. — Я слышал теорию, что это одно из показателей взросления вот именно, ну, вот ментальной части человека, когда ты понимаешь, когда я понимаю, что не будет момента, когда на горизонте титр поплывут, типа, и вот всё, какой-то процесс завершён. Это с чем угодно связано, вообще с любым процессом в жизни. Это, ну, так нет такого, что типа вот всё, ээ, дальше вот тут всё закрыто. Вот. И, — ну, у меня есть выбор, да, как у любого другого человека, что мы же всегда действуем в условиях частичной какой-то неуверенности. У меня просто есть выбор, Антон, да, там через полгода, через год мы никто никак не знает, что будет, но я могу эти полгода жить, я могу существовать, а где страх просто полностью руководит и полностью меня заполняет. Ну вот вопрос, если даже осталось полгода, то как их провести? Выбор: "Я сделала свой. Как будет, так будет, я ничего не знаю". — То есть вот получается год уже почти прошёл, да, после трансплантации. Что-то такое. Ты, ну, наверное, в ноябре, где, да, в октябре это было, — да? Я вот только недавно делала ПТКТ, мне врач написал: "Теперь через полгода". — А это прямо вот маленькая победа. Да, — полгода, бля, ты знаешь, как бы вот уже вот так это встречаю.

Спустя год после всех процедур

— Ну, смотри, у тебя уже вот год прошёл, и сейчас я правильно понимаю, что ты Ну, хорошо. ешь в целом нормально. То есть ты, ну вот те вещи, которые тебе были тогда недоступны, сейчас тебе доступны. Я правильно же понимаю? Точно. — Мне доступно всё, кроме бани мне запрещены, загар мне запрещён, суперсильные кардиотренировки мне запрещены, как раньше крусфит, штанги я уже как бы, ну да, там, ну, ну как бы нет. А и электрофорезы всякие там, это лимфомассажи. Ну вот, вот всё это вот все ограничения, которые у меня есть сейчас. То есть я сейчас хожу в спорт-зал, у меня есть сейчас тренер, который персонально со мной занимается. Я по выносливости сейчас не хуже, чем ты. — Угу. — Хотя я не знаю, может быть, ты там, блин, суперкросфитер, бодибилдер, но а не поймёшь сейчас отличия от обычного человека. Единственное, что пока осталось, это если, например, кто-то болеет 3 дня, 4 дня. Если я сейчас подхватываю, это несколько недель, а 4 с по месяца я лечила вот болезнь горла, носа, кашель, антибиотики через антибиотики. То есть вот это единственное, что сейчас осталось, что у организма пока не так много сил для самостоятельной борьбы. И если кто-то куда-то приходит больной, особенно если кто-то болеет онкологией, пожалуйста, если вот болеете, да, я вот сейчас как-то другим людям говорю: "Да не надо, блин, ни в масках, ни без масках, просто не приходите к этому человеку. вы ему принесёте, а это может быть, в том числе летальным исходом во время лечения, если организм не справится. Иногда даже антибиотики могут не помогать. То есть вот болеешь, всё, обходишь онкобольного человека за 100 вёрст. Не надо вот это масочку надеть. Если сопли, сиди дома, не приходи к онко больному человеку, он за это такие цены заплатит. А ты даже, может быть, и не будешь знать то, что ты болен. Да, да. Ну, я говорю, ты мне вот ты мне когда голосовух писал, то что, ну, когда увидиться можно было, ты говорил то, что вот мне любая зараза сейчас сядет, я понял то, что, ну, мне точно нельзя, потому что я не знаю, какая меня зараза. — Ну, я очень ответственно к этому относилась. При этом врач говорит: "Не ходите по торговым центрам, не ходите по кинотеатрам". Кто-то принимает решение это делать. — Ну, это уже личное дело каждого, но — мне я хотела жить, и я делала всё, насколько поэтому ты сейчас передо мной, — в том числе. — Угу. Спасибо тебе за это. Ещё раз скажу, хоть я уже как много раз это сказал, но у этого нет предела. Нет предела у моей благодарности тебе за это. — Знаешь, хочется сказать спасибо мне — реально, потому что я в какой-то момент увидела этот Лена, ты либо выберешь, либо нет. — Угу. — И я очень громко этот диалог услышала именно во время трансплантации, что мне прямо дают шанс. Я либо беру его, либо нет. Я его взяла и так зубами взяла, что уже всё. Но до трансплантации у меня такого не было. реально не было. Вот именно переворотный, наверное, самый момент к выздоровлению, он был в этой комнате.

Что сделала бы иначе

комнате. — Три блока, если мы вот постепенно идём в сторону завершения, те вещи, которые мне интересно раскрыть. Первое это, наверное, ну, самое интересное и важное для меня сейчас, да, вот имеет машину времени. Вот ты классно проговорила, вот у меня их тут целых три. Вот имей машину времени и переместись обратно. Ну там всю в за год до того, как ты уже пошла вот в это активное лечение и прочую историю. Чтобы ты в своей жизни поменяла, кроме вот этой истории про нежелание жить? То есть, ну, допустим, ты на это не можешь повлиять как-то? Ну вот если мы говорим про измеримые какие-то действия, то есть — а я бы как раз тогда здесь и остановилась, потому что это можно поменять. Угу. — Уже давно устроено всё в нашем мире, так что есть невероятные психологи, психотерапевты. Я сейчас занимаюсь до сих пор с одной из них и продолжу заниматься столько, сколько буду чувствовать, что мне требуется. Это вовремя заручиться поддержкой. Я не знаю, может быть, это всё равно бы со мной было независимо от моих ментальных игр, да, но я верю в то, что это очень напрямую связано. Как я уже говорила, как минимум, если я чувствую себя так, как я чувствую, это обратиться за поддержкой в той форме, в которой нужно человеку, а не находиться со своим этим состоянием. И типа я сильно я справлюсь вот это вот всё. — Вот именно это то, что я и делала. То есть я совершенно не говорю, что если это состояние есть, это обязательно сулит какую-то серьёзную болезнь. Да, нет, конечно, мы не знаем. — Я понимаю то, что Да, но тут как раз-таки ты прекрасно отвечаешь на мой вопрос. Вот то, что если внутри вот это вот, — ну м — проблема с менталкой какая-то, да, то, что вот, ну, как ты говоришь, типа, не, ну не, как ты говорила, ой, не понимала, зачем живёшь или как-то, ну, ты такую формулировку говорила. — Ну, мне, да, мне не хотелось жить. Ну, честь, то есть надо желательно себя вытягивать к кдержке, чтобы — в любом случае, даже если это не сулит такую болезнь, ещё что-то, блин, вот эти все, мне, знаешь, так хочется сказать, все вот эти вот пиздострадания бесконтрольные, они могут привести просто к тому, что закончится этот момент, вылезет изкона, отряхнёшься и пойдёшь просто делать свои дела. А может быть так, как вот вот так. Наверное, зависит в том числе от того, насколько там глубинные все эти страдания и прочее. Короче, рекомендацию номер один сама себе я бы дала такой, что иди со своим состоянием куда-нибудь выйди в свет, хотя бы к близким, ещё к кому-то. А у меня потом уже подтверждённый был, что, ну, в общем, пассивный суицид, есть такой вот термин. Вот. И уже вот так оказывается происходило. Я даже не знаю, когда организм самое уничтожается постепенно, по чуть-чуть, да, и, ну, как бы двигается к этой цели, которая у тебя в голове, — да. То есть, знаешь, как бы суд он бывает можно из крыши спрыгнуть, да, там, а можно и вот так. А я вот не знала, что так можно. Я думала: "Ну это же мои мысли, ну разве это что-то может быть? " Опять же не факт, но я в это верю. Значит, это моя прав. — Нет, мы говорим про твой опыт и про твой взгляд. Он для меня надо было идти, надо было идти просто что-то как-то, чтобы кто-то третье лицо, — оно трезвое. Я была уже сильно не трезвая, и я вот прямо катилась прямо чувствую и по жизненным моментам, и по деньгам, и по всему. Прямо очевидно, что я готовилась к завершению. Но я это уже постфактом увидела, представляешь? То есть там в моменте я даже подумать не могла, что так может быть. Поэтому первый совет - это смыциональным состоянием всегда что-то делать. Не надо ждать каких-то будильников от Вселенной, чтобы разбираться со своим состоянием. Вот я, у меня так книга и называется: Про будильник. Про точку будильник. — Это очень круто. Ну то есть не как будто это одно существительное, не про какой-то будильник, а просто хочешь так ставь. — Да. Да, прикольно. Про будильник. — У меня страница проявляйся в телеграме. А книга про будильники. В общем, какая-то такая идея, — проявляйся. Да, кстати, да, я в описании ссылку на твой Telegram-канал это размещу. Вот. Да. Всем, кому интересно, — я же книгу там выпущу. Может быть, вопросы у кого-то будут после эфира, я душно отвечу. Вообще — кочно. Лена. Лена очень открытый человек. Вот. И всегда готовы на — уже сейчас. — Да. Ну, да. — Маленькая ремарка — в целом, знаешь, э я не говорю, что не имеет значения, какое это было раньше. Это имеет ключевое значение, потому что то, какое ты было раньше, привело тебя к тому, какой ты являешься сейчас. И мы бесконечно благодарны той лене, которая была раньше, за ту Лено, которая есть сейчас. Но сейчас ты открытый человек, и если какие-то вопросы возникают у людей, а ты разбираешься, мягко говоря, в довольно такой непростой теме, ну, как бы я очень рад тому факту, что я с тобой сегодня на эту тему поговорил. Вот поэтому, — забегая немного вперёд, а есть человек, который даже не хотел уже лечиться. Женщина, у которой была четвёртая стадия, мой знакомый написал: "Лена, ты же лечилась вроде от онкологии, сейчас тоже без имён. Да, ты можешь с моей сестрой поговорить. А я этого человека-то видела два раза в жизни". И эта женщина уже лечилась в блохина. Ей всё удалили и всё у неё в порядке. Она лежала на четвёртой стадии, и она не хотела вообще даже жить. Это я очень коротко, очень скудно рассказала о том, что, а, я реально поддерживаю не только просто, чтобы выдохнуть, а прямо на уровне реальных фактов, что сделать, куда пойти, что не делать. Я откликаюсь сейчас на любой запрос, и пока мне будет позволять время, да, я буду это делать. Поэтому ради бога, — я вижу по тебе как это сработало. Вот и я понимаю, я как ты про это, даже как ты про это говоришь, это уже вызывает восхищение и уважение. Первое, что мне было интересно - ну, если подходить к концу, вот про то, что бы ты сделала бы иначе. А теперь, знаешь, вот, э-э, ну, мы с тобой как это, мы друг друга знаем, да, двадцать первого года, то есть, ну, мы

Как поддерживать близким?

не близкие друзья, не там не супер такие, знаешь, дальние знакомыешь, когда знаешь только имя и фамилию этого человека и всё. Вот у нас были с тобой некоторые процессы, которых мы с тобой так или иначе близко взаимодействовали. А, но я не, ну, не считаю себя там твоим близким человеком там, да, там тем не брат там, не муж. Ну, короче, вот я вот просто человек, который присутствует в твоей жизни так или иначе. Как быть вот тем людям, которые оказались рядом? Да. Вот ты говорил про Машу. Я Машу тоже знаю и я её знаю больше, чем тебя. Вот, и прекрасно к ней отношусь. Знаешь, вот каким, э, по твоему мнению, да, стоит быть, ну, только, пожалуйста, не отвечай быть как Маша, потому что я там Машу знаю. Вот я понимаю, что ты в это, скорее всего, закладываешь. Каким стоит быть рядом с теми людьми, которые оказались в такой ситуации, как ты оказалась, чтобы максимально, знаешь, облегчить, поддержать? — Тогда первое, наверное, это просто быть Угу. — для начала, потому что это самое важное, и окружение играет огромную роль. То есть человек, который лечится, у него зачастую у самого Верата, в общем-то, нету. Даже если он говорит, что да, на самом деле стресс такой, что нет. И когда рядом есть люди, которые постоянно, даже если отбрыкиваюсь, я там: "Да, отвалите от меня, да, что вы мне пишите, как дела, я потом засыпаю, думаю: "Блин, а вот этот человек написал, я ему важна". То есть, а человек не совсем отдаёт себе отчёт в том, что происходит, но когда он видит кучу мелькающих глаз, которые постоянно интересуют отчёты, как-то расскажи, что хочешь, куда, когда постоянное внимание просто в той форме, в которой вот комфортно вот в той форме внимания и давать. Не надо запариваться над тем, что сказать. Да пофигу мне было, что мне говорят. Я просто видела кучу мелькающих глаз, которые как что где и так, и не так поддерживали, они были рядом. И это было для меня, наверное, самое ценное с точки зрения поддержки. Если уж говорить о том, что, например, не делать - это не говорить, что я тебя понимаю, если не было опыта такого в жизни. Вот не проходил ничего подобного, скажешь то, что я тебя понимаю, тебе могут перекрыть вообще дорогу к дальнейшему взаимодействию, потому что это как оскорбление. Я считывала, что ну камон, зачем ты так говоришь? И не дай бог когда-нибудь поймёшь и всё, я с человеком прямо вот что очень хорошо работало слушать. Вот если бы я поддерживала сейчас человека, который болеет, я бы создала всё, чтобы он не молчал, не находился в своих ментальных шахматах один. Топ один, что я и сейчас делаю для людей, кто болеет. Я очень много молчу, я очень много слушаю, и я задаю вопросы, даже если получаю отказ на взаимодействие, я потом а это что? Создать человеку своё присутствие в его жизни, не давать людям одиноко проходить этот путь. И я всем говорила: "Да я сама, да всё нормально, мне хочется одной побыть. Чушь собачья". ни в какой момент времени одной быть я не хотела, потому что начиналось такое кино, которое очень тяжело было смотреть одной. А пока меня спрашивают, как я, звонят, пишут. Особенно клёво фотки с большой земли. Они очень возвращали меня, когда я лежала на вот этих вот, блин, сраных кушетках. Вот это всё. Утки вот эти все вокруг там блюют. В общем, вот эта вся картина, извиняюсь за прямоту речи. А мне что-нибудь фотку там, а это у меня дочка пошла там что-то в садик, а это то сё. И это меня так возвращало в жизнь, прям там же есть ещё что-то, кроме этой больницы. И вот для меня это были очень яркие, приятные эмоциональные моменты. Слать весточки с большой земли. Человек же мало может общаться с другими, но ведь в телефоне, ну, блин, 24 на7 практически мы там в телефоне лежали, пока лечились. Позвонить по видео, показать что-то, собаку, которая ест корм, это вызывало возврат куда-то вне больничных стен. Вот это было, наверное, самым ценным, да? проявляться в той форме, в которой есть просто не делать ошибок в виде вестись на то, что нет, мне не нужна поддержка, нет, мне не нужно внимание. Вот лучше это не вестись на это и давать его гипертрофировано много давать. Нет у человека потребности побыть одному во время онкологии, где я одна, там жуткий страх и кино, которое сам понимаешь какое. Ну, исходи из того, что я сказала просто уже, что начинается кино, что я понял, о чём ты говоришь. Да, да. — Не вестись на это. Человек не отдаёт себе отчёт. Если надо выполнить какую-то задачу, записаться ко врачу, договориться на какую-то это. Человек говорит: "Я сам по привычке я сам". Так вот, моё, я сам не работала. Я могла записаться на другой день, приехать, а я на другой день записана. Плохо голова работает. Прямо помогать прикладными действиями. Человек говорит: "Нет, нет, я сама игнорируем". — О'кей, да, давай помогу. Да, давай, мне не тяжело. Знаешь, как учат возражения там вот не слушать по телефону, как холодные звонки. То же самое с человеком, который болен. продавать свою заботу, грубо говоря. Ну — потому что Да, по умолчанию кажется, что я ещё могу, как раньше. На самом деле ни хрена я уже не могу, как раньше. Где говорю: "Нет, я сама". А потом меня просто берут и ведут до туалета. А я понимаю, что у меня даже при этом голова кружится потом, господи, а если бы я сама пошла по умолчанию мы будем, как будто с нами всё в порядке. Вот так мы себя ведём. Но на самом деле ни хрена не в порядке. И вот прямо, наверное, я сказала самое главное, даже не буду это размазывать никак. Лучшая поддержка - это просто быть у человека и не вестись на его провокации. Мне нужно побыть одному. Не звоните мне бла-бла-бла. Звоните, пишите, приходите, апельсинчики приносите, журнальчики, пофигу в каком виде. Это лучше, наверное.

Советы заболевшим

— Мы с тобой поговорили, что делать, чтобы минимизировать шанс оказаться в такой ситуации, в которой ты оказалась. Ну, как бы про психологию, про, ну, — и обследование своё время. — Обследование, да, конечно. Я понимаю, вдруг нас смотрит кто-то, кто только начинает этот путь, да, вот, вот только узнал про диагноз или вот только перед трансплантацией или только перед второй линии. Я, ну, в терминах, надеюсь, не запутался, но то есть вот что бы ты бы, ну, ты уже такое и говоришь им, да, когда к тебе обращаются с этим вот. Ну, что бы ты ещё сказала, если тебе есть, что сказать вот тем, кто вот на этом пути находится. — Ты сейчас пока говорил, у меня такое желание пришло, чтобы, Господи, как можно меньше людей это всё проживало. Это просто фоновый сейчас текст у меня был в голове, чтобы скорее придумывали, изобретали лекарства. Их уже, кстати, изобретают и уже прямо за последние пару лет много чего изобрели. Я думаю, мы далеко пойдём, ну, по нашей медицине. Мм, что бы я посоветовала, блин, ну, как бы это не было так, может, неприятненько, то, а задуматься, почему эта ситуация сейчас происходит в жизни этого человека, который заболел? Я считаю это особенно важным. Ответ может не прийти сразу. Ответ может вообще не скоро прийти, но он точно придёт. Если ты оказался в такой жизненной ситуации, скорее всего, про будильник. Даже если это чушь, но я почему-то живая, сижу здесь сейчас, разговариваю с тобой, придерживаясь той чуши, которую я сейчас транслирую. Поэтому, возможно, это рабочий вариант для кого-то, а может и нет. Но я бы советовала задуматься реально порассуждать с близкими, порассуждать сам с психотерапевтом, пописать, но как-то найти свой способ, подумать, почему это со мной происходит. То есть, что мне пытаются этим показать, какую правду, которую, возможно, я не хочу принимать о себе. Либо, может быть, а как то, о чём я говорила, что я живу для тех, для тех, но у нас у каждого есть своя миссия. Вот вопрос. Может быть, ты не знаю, транжирируешь свою жизнь, как было, например, у меня. Я считаю, что я её транжирила. Действительно, я не ценила совершенно то, что у меня есть. А большую часть времени я была в осуждениях, нежели чем в благодарности. То есть, а, тут много-много всего. И для каждого свой будильник. Я свой нашла. То есть меня сюда послали, наверное, не просто так. И весь тот опыт, который я прошла, видимо, нужно было пройти, чтобы делать то, что я сейчас делаю. Возможно, без этого я бы не смогла это делать так, как сейчас. Понимаешь, каждому ставит будильник того размера, чтобы он его гарантированно услышал. Я вот понимаю, исходя из размера будильника, что, видимо, я не очень любила их слушать, но ладно, это хи-хи-ха-ха. Сейчас уже хи-ха-ха. Тогда мне было вообще не хи-хи и не ха-ха, как бы. Вот. А поэтому я бы посоветовала реально подумать, почему ты сейчас в такой ситуации, если этот человек болеет, да, прямо по-честному поговорить с самой с собой или самому с собой, это очень сложно — быть честным. Вот и определить, а вот прямо помечтать, да, вот как будто я уже здоров. Понятно, что сейчас пока там не здоров или ещё что-то. А вот если я здоров, то что там помимо того, чтобы рефлексировать, почему это произошло, задуматься, а вот когда всё уже завершено, а ты что, ты кто? А что ты делаешь? А для чего ты делаешь? А насколько ты реально реализуешь себя, своё самовыражение, свою бытийность? Вот насколько ты пользуешься тем, что тебе дали? И в рамках чего ты это используешь? Ты что-то создаёшь или рушишь? Вот, знаешь, это просто примеры вопросов, как себя привести к ответам. Возможно, вот я бы посоветовала не думать, что онкология - это просто вот со мной это произошло и не винить, не гневить, а попробовать отнестись к этому, знаешь, из созидания, что а почему так? Хотя в момент, блин, болезни там вообще ни до какого нахрен созидания, Антон, там вообще не до всего, там только одна опция выживания. Но на самом деле временно это в принципе находится по пути в определённый там один из моментов. Вот какой ещё бы дала совет самый главный? Ох, блин, такой, наверное, что если ты м если сам не поверишь в то, что ты можешь выздороветь, то никакие лекарства, никакие самые лучшие современные технологии не сработает ничего. И совет, даже когда не верится на уровне там, как мне когда там говорили, плохой анализ, плохие прогнозы, даже если весь мир не верит, даже если тебе врачи говорят: "Слушай, всё, как бы финиталия комедия, даже если на уровне механической речи будешь проговаривать: "Нет, блин, я верю, нет, я справлюсь". Хотя бы писать картинки себе расклеивать, фотообои сделать фразы: "Я верю по хрену, как хоть механически пока вот не ощущаешь эту веру, хоть как". Но вот это тот крючок, за который вот так вот просто цепляешься и веришь даже тогда, когда не веришь. Хотя бы на уровне текста, на уровне рта не говорить, что всё это там конец, это всё плохо. Блин, это тоже работает, это тоже имеет вес. Не позволять себе эту роскошь однуединственное. Верить даже тогда, когда не веришь вообще. Это, наверное, вообще, знаешь, главным я бы просто вывела, какой совет я даю. Он может быть прост и кажется, что да что ж ты собачье, да? Кому-то сейчас может быть. Блин, ребят, возможно, но я прямо сейчас здесь сижу. Я думаю, что во многом благодаря этой вере, которая даже когда не было, я её из себя вытягивала просто чем угодно и просто шла-шла, шла, шла, шла. Всё. Не думаю, что что-то ещё нужно, — да, — покурить, посидеть такого разговора, потому что, — конечно, посидеть просто молча, да. Ну да, просто вслед за этой верой начинаются действия. От внутреннего выбора выздороветь, даже когда полная [ __ ] начинаются определённые действия. А если поддаваться на всё остальное, что происходит вокруг, всё плохо, ничего не получится свои состояние. Блин, да, они есть, и это дерьмово. И я знаю, как это дерьмово, но эта вера слепая, она действительно может исцелить. Я в это очень сильно верю. Вот так. А если ты не веришь, то чего ты ждёшь? Какие таблетки сработа? — Это как база. — Ты не хочешь, так и не будет. А лекарство-то может и подходящее, и врачи самые лучшие, и миллионы вокруг этого, но только ты сам не хочешь. А что тогда ждать-то? Ну я тоже не хотела какую-то часть времени. Я признаю, такое было. Но вот поворотный момент случился. Я благодарна, что мне хватило осознанности, я не знаю, чего. Веры хватило. В конце концов я крестик тогда пошла себе это осветила. Купила себе крестик. Бабушка мне его освещала. Вот. И вот сижу вот тут с тобой. — Слушай, тебе надо прямо перела надо неправильно слово. Тебя круто получается говорить. Вот. Ээ, знаешь, прямо респект тебе за это. Я прочём не знаю, может, у тебя всегда такой талант был говорить, а я не знаю, но говори очень кайфово. Вот мне очень интересно, как это в наушниках звучит, потому что, ну, ты ещё так близко к микрофону, да, наклоняешься, прямо как будто у тебя большой опыт в этом плане. Вот. — Спасибо тебе большое. Очень интересные процессы в голове. Вот я, как тебе говорил, то есть я впервые во время записи — с трудом поворачиваюсь проверить то, что запись идёт. То есть вот это прям прямо совершаю морально-волевое усилие. — У тебя какие-то глаза полные, знаешь, какого-то умиротворения, спокойствия, какое-то. Ты как будто всё так, всё, всё нормально, как я не знаю, что такое, — да, всё, всё вообще прекрасно. — Какие проблемы вообще? Что есть проблемы? — Спасибо тебе огромное. Ну, ты, собственно, уже всем всё всем сказала. Вот. Ты можешь помахать рукой туда. Спасибо тебе большое. Это была Лена. Лена чемпион. Спасибо тебе за твой пример. Вообще, просто спасибо тебе за тебя. — Я очень надеюсь, что этот, э, этот выпуск, это интервью вообще послужит очень многим людям. И, возможно, останется огромное количество вопросов. Но, слава богу, мы живём, что можно не там через почту, через птиц общаться, а можно запросто написать, пообщаться. И я, правда, ну, отвечу на вопросы, которые будут. Или если есть люди, которые поддержать или ещё что-то, прямо с радостью это сделаю. Вообще иногда, знаешь, кажется, что весь мой путь был во многом э для этого. Так вот, если зачем я и остаюсь на этой земле, так это служить своим добрым сердцем, своим своей силой воли несгибаемой, служить миру, вести за собой и показывать, что так можно через песни, через книги, через интервью. Какая разница? Главное посыл, откуда это идёт. А у меня это идёт из самого сердца. Я так верю, что многие люди просто справятся с этой боязнью. И да, иногда, может быть, просто интервью посмотреть достаточно, чтобы что-то очень важное найти и не дать прокатализироваться каким-то моментам, который запустит вот эту болезнь. Я правда в это верю. — У меня и так много желания жить было, но поэтому после сегодняшнего — после сегодняшнего разговора, да, — а тогда моя миссия выполняется ровно так, как я её увидела. Господи, это вол. — Спасибо тебе за это большое — спасибо. y

Другие видео автора — Галера Морева

Ctrl+V

Экстракт Знаний в Telegram

Экстракты и дистилляты из лучших YouTube-каналов — сразу после публикации.

Подписаться

Дайджест Экстрактов

Лучшие методички за неделю — каждый понедельник